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Maman avec syndrome cerebelleux

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1 Maman avec syndrome cerebelleux le Mar 28 Avr - 10:39

jenninatony1


Nouveau sur le forum
Bonjour à tous je suis nouvelle sur le forum bien que je m'etais deja inscrite il y a quelques années, j'avais cependant lacher un peu les forum et tout ca car j'ai voulut mettre ma maladie de coté mais elle nous rattrape vite et ne se fait jamais oublier.

J'ai comme le décrit mon titre un syndrome cerebelleux fluctuant ce qui veut dire que je suis handicapée à mi-temps, la plupart du temps je suis bien je marche comme tout le monde et tout d'un coup mon cervelet ne repond plus et là grace à ma canne je peux continuer a marcher mais on dirait que je suis saoule, j'ai aussi pas mal de baisse de tonus, la chaleur aussi n'est pas bonne pour moi d'ailleurs maintenant c'est une source de stress car ca accentue mon syndrome.

Je suis marié j'ai 2 enfants une petite Nina de 5 ans et un petit Tony de 3 ans, ils egaient ma vie heureusement que je les ai. Je suis handicapée à la suite d'un AVC survenue alors que j'etait enceinte de ma fille de 35sa du coup en devenant maman je suis devenue handicapée.

Mes enfants ont bien compris ma maladie, ils vivent avec sans s'en rendre compte je dirais que c'est eux qui font le moins attention à moi quand j'ai mon "bobo" comme ils disent, même mon mari qui à un caractère trés cool ne s'en rends plus trop compte car pour lui je reste la même femme qu'avant sauf que j'ai quelques modifications!!!

Ma fille va a l'ecole et bien qu'elle soit bien dans ses baskets elle commence à être un peu gênée quand je prends ma canne du coup je suis aussi venue sur le forum prendre quelques conseils car je ne veux en aucun cas que ca leur porte le moindre point négatif sur leur vie d'enfant, scolaire et futur.

En tout cas je suis bien contente d'être revenue sur le forum.

jackotte

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Correspondant local
merci pour ce partage et bon retour parmi nous 

ne stressée pas trop pour vos enfants et l ecole tente de leur montrer ton handicap positivement ce sera plus simple pour eux ils en seront peut etre moins genés envers les autres ensuite 

courage !


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