Forum de discussion de l'association Handiparentalité

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Lulu

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Nouveau sur le forum
Bonjour à toutes et tous!

Je me permets de faire un saut sur ce forum pour que l'on fasse plus ample connaissance les uns et les autres, vos témoignages, vos expériences peuvent nourrir mon cheminement ainsi que celui de mon mari!

Je suis toute nouvelle.. Je m'appelle Lucie, je viens d'avoir 29 ans en cette fin d'année 2015 et moi mari en a 10 de plus que moi dans quelques jours, nous vivons dans le Maine et Loire (49)..
Nous sommes tous les deux touchés par le handicap! Nous le vivons très bien, bon d'accord avec des hauts et des bas mais c'est comme tout le monde! Je suis dyspraxique (c'est une mauvaise coordination des gestes pour ceux qui ne connaissent pas, je ne peux effectuer des gestes qui nécessitent de la précision, le port de charge, de nourrisson (c'est là où vous allez intervenir..) et d'une maladie de Crohn (inflammation de la paroi intestinale (y'en a t'il peut être parmi vous?) et mon mari lui a le syndrome de little au niveau de ses membres inférieurs, il n'est pas en fauteuil mais peine à marcher (il a les jambes pliées) et a quelques soucis lui aussi au niveau de sa gestuelle..

Je suis ravie de tomber sur une asso telle que handiparentalité, on en ignorait complètement l'existence jusqu'au jour, où nous avons tapé "handi+parents" sur notre moteur de recherches, car je sais pas si vous avez remarqué dès que l'on met cherche parents handicapés, on nous affiche tout de suite des pages pour les parents qui ont des enfants en situation de handicap.. Comme quoi, ce n'est pas encore trop dans les mœurs, ancrés pour beaucoup!
Je pense et espère que vous allez à votre manière, avec votre regard, votre bienveillance éclairer toutes les questions que nous pouvons nous poser car je suis certaine et même sûre que beaucoup sont et passent par là.. Ben oui sinon ce serait pas drôle!

Le bébé n'est pas encore mis en route, c'est pour cela qu'avant de nous lancer vos éclairages, à force de lire votre site je vais pouvoir peut être moins appréhender et réconforter nos proches car beaucoup y voient d'un mauvais œil!

Donc d'avance un énorme merci et hésitez pas à m'écrire.. Smile

anipeps


Super actif sur le forum
Bonjour lulu,
pour la MICI pour que ma gastro ai bien cru que c'était mon cas je m'étais informée pour une seconde grossesse auprès d'une personne atteinte et généralement la grossesse ne pose aucun soucis, voir on a la paix pendant la grossesse par contre après c'est un peu plus compliqué pour restabiliser les troubles intestinaux...mais ça finit par se faire....le soucis bien sur il faut limiter les traitements pendant la grossesse, certains sont interdits....
Je pense que sur ce fo, tu trouveras plein de témoignage de mamans, de parents qui ont eut des petits bouts avec des handicaps physiques tels que le tiens et qui en se faisant aider s'en sont très bien sorti...
Pour ma part j'ai eut l'aide d'une tisf a la maison une fois mais j'ai eut du mal a l'accepter donc je me suis faite aider par la famille, j'avais beaucoup de mal car la tisf me critiquait alors qu'elle ne sait pas ce que je vis au quotidien en terme de douleurs et de fatiguabilité...j'ai du ne pas tomber sur la bonne....
mais les aides existent, perso j'ai fais le choix de faire garder mon fils dès ses 4 mois par une nounou tous les jours pour pouvoir me soulager et profiter au mieux de lui quand il était là, mais là c'est a chacun de faire ses choix en fonction de ses envies...j'espère que les autres t'aideront, en tous cas il faut savoir que cela est tout a fait faisable surtout si on est bien entourés....bonne réflexion a toi....

Lulu

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Nouveau sur le forum
Je te remercie pour avoir pris le temps de me répondre!
Moi aussi j'aurais besoin d'une TISF pour les gestes avec le bébé.. Tu crois que c'est possible? On devra se renseigner où pour en avoir une?
Désolée avec toutes mes questions mais avant de me lancer dans cette aventure.. Je veux être sûre d'être bien aidée dans notre quotidien! Smile
À bientôt!

jackotte

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Correspondant local
Bonjour et bienvenue j ai aussi la maladie de little autrement dit je suis imc et j ai également bénéficier de tisf...

je t invite a lire mes témoignages en ce qui concerne le portage et nous avons une rubrique concernant les tisf.

Après lecture si besoin nous sommes là 

mais je t'encourage aussi a vous tourner vers un service specialisé parentalité et handicap

soit le sapph a paris ou le centre papillon a bordeaux ils vous aideront à anticiper beaucoup de choses

allez courage ca va le faire !


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Lulu

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Nouveau sur le forum
Nous sommes sur Cholet, une ville entre Nantes et Angers et je vais effectivement me renseigner au sein de quelques services en lien avec la petite enfance..
Merci pour ta réponse et nous ne manquerons pas de lire tes témoignages.. Smile

jackotte

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Correspondant local
méfie toi des services petite enfance si ils ne connaissent pas du tout le handicap..;.apres ils peuvent être bien juste soyez vigilent

pour chercher une infos sur le forum je t'invite a taper un mot clé dans rechercher en haut sur la page d'accueil du forum sous la bannière 3eme bouton

a tres vite



Dernière édition par jackotte le Dim 17 Jan - 13:09, édité 1 fois


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Lulu

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Ok merci! Smile
À bientôt..

8 tout à fait d'accord... le Dim 17 Jan - 15:31

anipeps


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jackotte a écrit:méfie toi des services petite enfance si ils ne connaissent pas du tout le handicap..;.apres ils peuvent être bien juste soyez vigilent

pour chercher une infos sur le forum je t'invite a taper un mot clé dans rechercher en haut sur la page d'accueil du forum sous la bannière 3eme bouton

a tres vite
Je te confirme il faut faire très attention aux services de pmi, j'ai eut un gros soucis car l'infirmière puer ne connaissait pas du tout ma pathologie et du coup a eut très peur, peur qui s'est accentué lorsqu'un jour elle m'a vu en fauteuil...je suis persuadée que certains sont bien mais méfiance effectivement...certains ne voient pas d'un bon oeil la parentalité des handi....
Pour les tisf tu peux demander a la pmi, pour ma part l'assistante sociale de la mdph pourra au besoin aussi faire la demande...j'ai eut du mal aussi avec la tisf qui avait du mal a percevoir que j'avais un handicap car pas trop visible pour ma part et qui du coup m'a en*** car je n'avais pas fait le ménage le jour où elle est venue....
Il faut vraiment arriver a juger à qui on a à faire et au besoin changer d'interlocuteur...les centre de périnatalité peuvent aussi être d'une aide précieuse en terme de ressource (adresse de centres etc....)

A bientôt

jackotte

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Correspondant local
anipeps merci pour tes témoignages mais attention à ne pas continuer dans son post de présentation...
Par soucis d' organisation des informations du forum

merci de ta compréhension



Dernière édition par jackotte le Dim 17 Jan - 16:28, édité 1 fois


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Lulu

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Nouveau sur le forum
Merci pour tous vos précieux conseils.. J'en prends bonne note!
À bientôt Smile

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