une ptite nouvelle :))

Bonjour!
Je m'appelle Céline, je suis tétra et j'ai une petite fille de 2 ans et demi.
Je trouve votre association super! Quelle bonne initiative pour nous mamans avec un handicap.
Je vais raconter un peu mon histoire...
J'ai perdu 2 enfants à cause d'infections urinaires et de médecins/gynécos incompétents et pas du tout informés du handicap. Mon 1er bébé est décédé, il y a presque 4 ans, à 5 mois de grossesse à cause d'une forte infection urinaire qui m'a amené des contractions et le personnel médical s'est aperçu qu'il arrivait au dernier moment, il avait le cordon autour du cou et il est mort-né.
J'ai accouché de ma petite fille à 7 mois de grossesse par césarienne, j'étais allitée à l'hôpital depuis mes 5 mois de grossesse encore à cause de mes infections qui m'emmenait des contractions, et maintenant elle va super bien et c'est un vrai bonheur!
J'ai accouché de mon autre fille à 5 mois et demi de grossesse par voie basse, et elle est partie 10 jours après sa naissance, il y a à peine 1 an, c'est si difficile...
Le personnel soignant connaît si peu de choses sur les mamans handicapés, si seulement ça pouvait changer!!
Je vous félicite vraiment d'avoir mis en place cette association.
J'ai le projet d'une nouvelle grossesse (je ne sais pas encore à quel moment), mais je suis terrifiée à l'idée de perdre un autre bébé à cause de mes infections urinaires et les médecins de ma région ne trouvent aucune solution à mon problème.
J'ai visité le site de l'institut de Montsouris et j'ai vu qu'il y avait une consultation antéconceptionnelle, cela veut-il dire que l'on peut consulter en ayant un projet de grossesse et qu'il est possible que là-bas ils s'y connaissent plus et trouve une solution?
Je suis désolée pour ce long texte, mais j'ai pleins de questions et aucune réponse...
Merci de m'avoir lu

bienvenue au plaisir de te lire

bienvenue
merci de nous avoir livré ces moment de vie si difficile met toi alaise sur notre forum et nous repondrons a tes questions dans la mesure du possible pas de souci PS les celine c est les meilleurs !

Merci bcp pour votre accueil

jackotte a écrit:PS les celine c est les meilleurs !

YES!!!!

coucou,
tout ce que je peux te dire que moi je suis suivis a L'institut Montsouris (que j'ai trouvé par hasard sur le net alors que j'etais enceinte et que je cherchais une maternité avec une chambre adaptée). La sage femme travaille en collaboration avec Pierre Denys et Aurelien Dinh (infectiologue) de Garches. Je fais un ECBU par semaine et suis sous antibiocycle (Oroken et Furadantine, deux antibiotiques differents en alternance uniquement le dimanche) pour éviter une grosse infection urinaire susceptible de déclencher des contractions, c'est la premiere chose dont m'a parlé la sage femme quand je l'ai vu en terme de precaution par rapport a mon handicap. ILs sont tous trois tres disponibles, j'ai leur mail et c'est nien pratique en cas de question je ne me suis rendue qu'une fois a garches je fais les ECBU le samedi pres de chez moi et le labo faxe les resultats a Garches.... je ne sais pas ou tu habites mais je pense effectivement que vu ton histoire et ton parcours il pourrait etre utile de les rencontrer en amont . pour ma part je suis para et j'entre dans mon 6 ieme mois aujourd'hui, j'essaye de me préserver au max pour éviter qu'elle n'arrive trop tôt, de me forcer a bien boire malgré les fuites mais il y a une grande part de choses que nous ne décidons pas ....
bienvenue sur le forum et au plaisir de te lire je suis sure que tu as du développé plein de trucs et astuces pour t'occuper de ta petite ....
bises
anneso

Bonjour Céline,

sois la bienvenue ici ! Tes interrogations sont terriblement compréhensibles, je te souhaite de tout coeur de trouver des réponses et de pouvoir réaliser tes projets.

Bonne journée à tous,
Farine

Merci, ça fait du bien d'être soutenue!
Anneso, moi aussi je faisais un ECBU toutes les semaines et à chaque inf, antibiotiques. Mais dès qu'il y en avait une plus forte et qu'elle me donnait des contractions, mon col s'ouvrait. On ne m'a jamais parler de l'antibiocycle.
Pour ma 1ère grossesse, personne ne m'a parlé que je risquais de faire des inf urinaires et surtout ni gynéco, ni médecin traitant m'ont dit que c'était dangereux pour ma grossesse et pour le bébé.
J'ai vu un urologue par la suite et il n'a pas su m'en dire plus non plus.
On m'a parlé de faire un cerclage pour une future grossesse, mais il y a des médecins pour et d'autres contre, car le cerclage peut m'amener des infections et au cas où le bébé arrive quand même ça pourrait déchirer le col.
Je sais bien qu'il y a une grande part que nous ne décidons pas, peut-être que même sur mes 2 jambes j'aurais eu des difficultées à mener une grossesse à terme mais je sais aussi que les médecins ont pris mon cas un peu trop à la légère, en me considérant comme une patiente "normale" et n'ont pas toujours été assez attentifs.
Pensez-vous que je peux prendre un rdv à l'institut et qu'ils en sauraient peut-être un peu plus en ayant eu des cas similaires au mien?
Je suis dans la région Poitou-Charentes, à minimum 4h de route de Paris.
Pour les trucs et astuces avec ma fille je n'ai pas eu à en chercher beaucoup. Mon compagnon s'est arrêté de travailler à sa naissance et ma mère venait le matin pour qu'il souffle de tps en tps.
Pour le bain, j'ai acheté une baignoire sur pied pour pouvoir passer dessous et jouer avec elle, pour la changer et l'habiller nous avons acheté une table pour que je puisse être à côté en permanence même si ce n'était pas moi qui le faisait.
Pour lui donner le bib, je méttais un coussin d'allaitement sous mon bras.
Pour aller la chercher quand elle se réveillait, mes parents m'ont offert un super cadeau de naissance, ils ont fait faire un lit sur-mesure par un ébéniste, un lit à roulettes où je passe dessous, il y a un côté qui était séparé en 2 maintenu par un crochet, il suffisait que j'enlève ce crochet, que je fasse glisser la barrière sur les côtés et j'étais libre pour la prendre! (ce lit a d'ailleurs été remboursé par la MDPH).
Maintenant elle monte toute seule sur mes genoux (à 2 ans) et ça facilite beaucoup de choses!
Bon ben j'ai encore fais un texte à rallonge
Merci encore pour vos messages.

bonjour,
je vois la sage femme de l'institut Montsouris jeudi prochain et je te propose si tu es d'accord de lui expliquer ton cas et lui demander si je peux te transmettre son email sinon sur internet j'avais trouvé son numéro de portable et je l'avais appelé direct pour ce qui est de venir a Paris, je peux si tu veux essayer de te loger une nuit je ne sais pas si ce sera top accessible pour toi (moi je suis para haute sans ados) mais peut etre qu'avec l'aide de ton compagnon ca peut le faire ....
au plaisir de te lire,
Anneso

Merci beaucoup anneso! Je veux bien que tu lui expliques mon cas et avoir son mail, avec son accord bien sûr.
Pour me loger à Paris, j'ai une tante qui habite à Rueil Malmaison (je ne sais pas si c'est loin de l'institut ou non) et elle pourra nous loger. Je te remercie pour ta proposition et pour ton aide, c'est vraiment très sympa
A plus

Béatrice de l'institut Montsouris peut te recevoir avant une prochaine grossesse. J'ai son mail pro et son portable pro. son portable pro est d'ailleurs disponible sur le net, envoie de textos uniquement me semble t-il dans un premier temps.

Il serait judicieux d'avoir un avis éclairé vu les antécédents. Il ne faut surtout pas que tu revives ces drames.

Je suis contente pour ta petite fille.

As-tu une photo de ton lit ?

Bienvenue à toi
Je suis IMC en fauteuil et j'ai moi aussi un petit ange dans le ciel...
Si tu as besoin d'échanger je suis là pour toi.
Je t'embrasse très fort, et je t'envoie tout mon soutien.

Se serait super si elle pouvait me voir avant une prochaine grossesse, j'attends jeudi avec impatience pour savoir ce qu'elle te dira Anneso
J'essaierais de mettre rapidement une photo du lit dont je parlais.
Merci à toi Espérance pour ton soutien, c'est vraiment très gentil
Bonne soirée à tous

Salut à toutes
J'ai mis 2 photos du lit dans le sujet TRUCS ET ASTUCES.
Voilà!

Enchantée de faire ta connaissance
Merci de partager ainsi ton parcours, que je trouve bien difficile

Enchantée également

bienvenue à toi sur ce forum...
ton histoire m'a beaucoup touchée... moi aussi je suis sujette aux infections urinaires (non stop depuis 5 ans maintenant), mais je ne savais pas que cela pouvait déclencher l'accouchement. Mes infections sont non traitées, car je ne supporte pas les antibios, et pour ne pas que je devienne résistante à tous... on m'a conseillé de ne pas traité pour garder un germe peu virulent (E coli), et je gère avec des plantes (busserole (sauf enceinte), bruyère, canneberge) et en buvant beaucoup... mes infections sont assymptomatiques, ni fièvre ni douleurs... il y a des moments plus pénibles (fuite) que d'autres.
Mon accuponcteur m'a dit qu'il pourrait s'occuper de cela ... mais pas maintenant, 2 mois après mon accouchement (prévu dans un mois)... j'ai bon espoir !

Au plaisir de te lire au fil des rubriques

Cécile

Ah ces infections urinaires, ras-le-bol!
Nous non plus on ne savait pas que c'était dangereux pour ma grossesse et pour mon bébé, on l'a su après le décés de mon fils arrivé trop tôt, c'était un peu tard pour nous en parler!!!
Moi je fais des infections urinaires depuis ma tétraplégie (9 ans), j'essayes de boire beaucoup et je prends de la canneberge depuis plusieurs mois et j'en fais moins quand même.
Quand tu auras essayé l'acupuncture, tu me diras si c'est efficace? merci!
Bonne soirée

ok comme promis j'ai parlé de toi a beatrice et t'ai envoyé un MP avec ses coordonnées n'hesite pas a la contacter ... je n'ai toujours pas testé l'acupuncture pour l'instant ... je vous tiens au courant.
a bientot
anneso

Merci, Merci, Merci

Coucou tout le monde!!
J'ai pris contact avec Béatrice, qui est effectivement vraiment très sympathique, et j'ai mon rdv à Garches!!! J'y vais le 5 octobre.
Je suis super contente d'imaginer qu'il va peut-être y avoir une solution à mon problème!
Merci bcp à toutes pour votre soutien et à Anneso et Béatrice qui m'ont aidé!
Bonne soirée et j'essaierais de vous donner des news dès que je peux!

ça c'est une bonne nouvelle !

ou je suis très contente pour toi !!!
et surtout n'hésite pas si je peux t'être d'une utilité quelconque lors de ton passage en région parisienne !
anneso

Merci beaucoup