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bonjour a toutes et à tous!!je suis une futur maman atteinte de SEP!!besoin d'en parler

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Invité


Invité
Bonjour,g 27 ans e g decouvert moi osi ce site en regardant "c'est quoi l'amour?"hier soir et je me suis di que ce site pourai peut etre m'aider me rassurer sur ma futur vie de maman.Je suis enceinte de 6 mois 1/2 j'aten une petite fille pr fin avril et je vis en couple deps 9 ans.Sinon ce ki m'amène c'est k'en 2009 on m'a diagnostiquée une Sclérose en plaque,de ce fait projet bébé reporté et on c empressé d'acheter avant ke le diagnostique soit posé e ke les bank ns refuse, g pu le fer (car une nevrite optique en fevrier dc des ke g entendu ce kil suspecté on na pa atendu on a cherché pui en juillet poussée sensitive o nivo de la jambe droite e diagnostic pose fin septembre).
Je sui tombé enceinte juste ap un bolus de solumedrol car pa de chance un an pil ap le derniere pousse jen ai refai 1 o mm endroi ke lann d'avan de ce fai g du etre en aret e cel la ma laisse des sekel sensitives dc des douleurs ki viene e parten kan el veulen!!dc a peine le ttt fini je sui enceinte dc plu droi o anti douleur reprise de mon travail en mi tem terapeutik (je sui aide soignante)ke pr deu moi car je gerer plu la fatigue de ma pousse e de la grossesse e les douleur depui ca va un pe mieu mai douleur tjs la surtt en ce moment!!
Je sui tre heureuse d'etre enceinte mai je me pose bcp de ??? g peur mm si je sai ke c infime de transmetre ma maladie, ou ke suite a cete grossesse je refasse une grosse pousse surtt ke je reprendrai un ttt k'ap avoir fini l'allaitemen mm si je sui bien suivi par ma neuro ki e vraimen super e soutenu par mon homme g des angoisse e c la ke je me di ke g besoin de persone comprenan la situation car la vivan ou l'ayan vecu pr maider voila dsl je parle bcp mai jen ai besoin dc merci d'avance pr vo reponses Embarassed

ln1708

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coucou ca me fait tt bizarre de te lire car ce que tu raconte j'ai eu exactement la meme chose nevrite optique poussee sensitive (j'en garde aussi quelques douleurs) mnt stabilisee je reve d'avoir un bébé et je garde confiance en me disant que tt vas bien se passer. quand on tombe malade comme ca on s'endurcis et on se bat tt les jours au début de ma sep j'avais 15 ans c'etait vraiment pas facile arret des cours pas de diplome la galere je voulais mourir et puis un jour je me suis dit que sa ne servait a rien de se laisser aller et depui je ne laisse plus rien m'attreindre meme pas les paroles blessantes des gens. je suis aussi qqu de tres angoisser je suis sous traitement pour ca. et je sais que ca fait bcp de bien de parler donc si tu as des questions n'hésite pas... en regardant l'émission hier j'ai attraper les larmes au yeux car voir comment cécile se bat me donne encore plus envie d'avancer surtout ne baisse jamais les bras

amitié hélène

Esperance

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Bienvenue parmi nous! flower

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Ln J'ai u du mal e je souffre encore de ce diagnostik mai je me di ke toi a l'age ou te la anonce ca a du etre plu dur car kan tu e ado tu taten pa a ca!!enfin tu me dira entendre ca a nimporte kel age c dur e on a limpression ke tt secroule!!
Je sai pa comen c passe ton annonce?? moi ca ete 1 horeur fai entre deu porte par une inf (ke je remerci).Ca ma pri dun cou, je me sui retrouve ac une tache noir o milieu de l'oeil du cou panik japel les urgences ophtalmo ki me prene ( ct sur un dimanche)il me fai kk peti exam e me di de revenir le lendemain matin e parle vaguemen dune nevrite optik ce ki ne minkite pa je me di c kune inflamation antibio si c ca e terminer!!lundi j v e la mon cochemar commence j sui reste de 8h a 12h g vu specialiste de loeil ki me di c plu grave ke prevu(oui depui la veille la tache ct etendu) kan je lui demande ce ke ca veu dire el me repon tu vera ac l'interne ophtalmo!!!!! confused
Pui je voi le fameu interne ki fini mes exam e me di bon il va falloir fer une IRM et surtt ce ki ma terorise une ponction lombaire affraid e pr finir de m'achever il me di d'atendre car il fo ke jaille en urgence en neurologie e la g cru ke javai une tumeur resulta g filer o wc e g vomi g jamai ressenti ce ke g ressenti la une peur indescriptible 1 sensation de mal aise profon!!pui il vien me revoir ocune reaction o fait ke je pleure il me di c bon vs orez un ttt e ca ira!!e me di demain matin vs allez en neuro e me lache!!dc seul reflex japel mon doc traitant ki me di vaguement kil suspecte peut etre une SEP mai ke c pa ca!!je te laisse imaginer la nui ke g passer!
Ariver en neuro je v en consulte e la on me di mai non vs navez pa de rd vs e on men voi ver l'hop de jour j vai les larmes o yeux!!e la a mon arive on me di votre chbre e prete! la ca ete la gtte do je m'efondre une AS me voyan mal va chercher un interne ki vien il ne me regarde mm pas me pose ses question je lui demande ce ke g e me di je reviendrai e je ne lai pa revu!!pui une inf arive e me di je vs pose une perf de solumedrol e me voyan o plu mal el a la"bonte ou le courage"de me dire ce kil suspecte une SEP mai tt de suite o vu de ma reaction el me rassure en me disan kil y a des ttt e kon peu vivre ac san etre tro embeter!!
Je ne remercierai jamai assez cette infirmiere!!mm si ct dur a entendre o moin je savai ce ki se passai enfin suspectai o moment la.E la suite de mes exam c passe san kon me dise rien juska ma rencontre ap irm et PL ac ma neuro ki a ete tre bien el.G u osi droit a une PL catastrofik preske troi heure a atendre ds une chbre san news pr kon me colle une debutante ki ma piker deu foi pui la troisieme ct linterne du serv! resulta au deuxieme essai el ma touche les racine nerveuses le resultat deu semaine de douleur alloge ss rivotril e lyrica a forte dose car el mavai touche le nerf sciatik!!
Voila mon parcour e depui ca g un reso LORSEP ki ma pri en charge e g vu une psy ( ki st vraiment genio surtt l'infirmiere ki m'encadre) je pensai ke je surmontai tt ca mai ya des moment com la rien ke de le raconter je voi bien ke g tjs pa digerer la facon don gt traiter!!e la facon don je lai apri mai fo fer ac e depui cela je ne pe plu voir ces foutu interne ki se prenen pr dieu e ne vs croi mm pa kan on leur di kon souffre e surtt sen foute royal je ne fai plu confiance ken ma neuro e mon medecin traitan!

ln1708

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Nouveau sur le forum
c'est sure que l'annonce de la sep fait un choc je ne savais pas ce que c'etait mais les medecins ont ete tres gentil et m'on bcp rassurer et expliquer la maladie je suis passer par tout les tests ponction lombaire irm potentiels évoqué etc... apres plusieurs jours de solumédrol j'ai enfin récuperer la vue et là c'est un soulagement je pouvais enfin souffler mais a 15 ans on se rend pas bien compte des choses je me souvient que j'avais une phobie du fauteuil roulant c'est pour mes parents que ca a ete le plus dur. je n'ai pas eu l'adolescence que j'aurais voulu car mes amis m'ont laisser tomber je ne pouvais pas sortir comme tt le monde car la fatigueétait trop importante mais bon, j'ai fait avec de tt facon pas le choix....Mnt je travaille j'ai des loisirs c'est important et j'espere bientot un bébé. Tout ce qui me gene aujourdu'hui c la fatigue. Et j'espere sincerement que les traitements vont s'ameliorer pour les personnes qui ont eu moins de chance que moi

jackotte

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Correspondant local
Merci de vos temoignages tres poignants mais pouvez vous creer un post
dans l espace prénatal afin que les membres qui le souhaitent puissent retrouver vos propos plus aisément

merci de votre compréhension et bonne soirée

8 envie de vous aider le Lun 24 Jan - 9:18

fran34


Nouveau sur le forum
Bonjour,

J'ai également regardé l'émission, et j'ai découvert ce site. En venant ici, je souhaitais retrouver Cécile, passée dans l'émission car j'ai besoin de l'informer et je vois que vous avez le même problème alors si vous le permettez je vais vous expliquer. J'ai travaillé pendant 2 ans comme consultante et je commercialisais un jus de fruits, complément alimentaire exceptionnel. Je ne veux pas vous vendre quoique ce soit mais je suis animée par l'envie de vous faire partager mon expérience avec ce jus de fruits. Une personne de 60 ans, atteinte de la SEP a essayé ce jus de fruits et a constaté une nette amélioration de son état. Si je n'essayais pas d'en informer un maximum de personnes, ce serait, pour moi de l'égoïsme et j'aime profondément les gens, donc je me sens obligée de le signaler. Voici mon téléphone si vous pouvez me contacter, je vous expliquerai en détail. Françoise 0619105086. Bonne journée à vous et j'espère vous entendre bientôt.



Dernière édition par fran34 le Lun 31 Jan - 18:02, édité 1 fois (Raison : Pour vous !!)

FlorenceM

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Présidente d'Handiparentalité
Bonsoir,

J'espère que vous trouverez ici le soutien et les informations que vous recherchez.

Je vous invite aussi à lire les livres de Cécile Hernandez Cervellon atteinte de SEP et maman d'une petite fille. Elle a écrit "qu'est-ce qu'elle fait maman ?" (disponible dans notre bibliothèque associative : [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] )

et " La guerre des nerfs ".

Voici son blog:

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Et vous pourrez aussi retrouver ici une autre Cécile, notre star de l'émission c'est quoi l'amour ! lol


_________________
Florence,Présidente d'Handiparentalité:reconnaissance, partage et besoins
Maman de Théo,28mois

Invité


Invité
Merci florence je v aller voir ces sites bonne soiree

Alison

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Super actif sur le forum
bienvenue! euh j'ai du mal à lire le style sms!

http://www.alison-fraser.com

FlorenceM

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Présidente d'Handiparentalité
Idem, pas facile le style sms


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Florence,Présidente d'Handiparentalité:reconnaissance, partage et besoins
Maman de Théo,28mois

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