Forum de discussion de l'association Handiparentalité

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Bonjour, nouvelle membre

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1 Bonjour, nouvelle membre le Lun 31 Jan - 12:49

fifi84

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Actif sur le forum
Bonjour à tous,
Je me présente à vous : je m'appelle Hafida, j'ai 26 ans, j'habite dans le Nord 59, et je suis une heureuse maman d'une petite fille de 14 mois.
Je suis atteinte de myopathie des ceintures (gamma sarcoglycanopathie, nom un peu barbare ...).
Ma maladie a été diagnostiquée en 2006, mais j'avais des signes de la maladie depuis mon enfance. J'ai toujours su que quelque chose "clochait" en moi, mais je n'ai jamais osé consulté, surtout que lors de mon adolescence, quelques médecins m'ont fait comprendre que je n'avais rien de grave, même que j'étais un peu fénéante, voire "menteuse" ! C'est vous dire ma colère et ma réticence à voir d'autres médecins. Enfin ! mon histoire est longue et pleines d'anecdotes !
Paradoxalement, je suis infirmière, dans un service assez lourd et où l'on ne chôme pas. Je suis en congé parental depuis un an. Je reprends le travail au mois prochain et j'avoue que j'ai un peu peur de ne pas pouvoir assurer comme avant ...
J'ai eu beaucoup de questions lorsque je suis tombée enceinte, beaucoup de craintes. Malheureusement je ne connaissais pas ce forum ni ce site. ça m'aurait fait beaucoup de bien de discuter avec d'autres mamans ayant un handicap.
Je me débrouille plutôt bien avec ma fille, avec l'aide son papa bien sûr, et avec quelques petites astuces que vous devez certainement connaître !
Je suis heureuse de vous rejoindre, et j'espère partager avec vous !
Bonne journée à tous.

2 Re: Bonjour, nouvelle membre le Lun 31 Jan - 17:27

jackotte

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Correspondant local
Bienvenue a toi mets toi a l aise sur notre forum au plaisir d echanger tes astuces nous ne les connaissons peu etre pas

au plaisir de connaitre ta petite famille

bonne soiree et a tres vite

3 Re: Bonjour, nouvelle membre le Mar 1 Fév - 0:22

fifi84

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Actif sur le forum
Bonsoir,
Merci JACKOTTE.
Je ne manquerai pas de partager mes actuces avec vous. Je vais chercher de ce pas s'il existe une rubrique spéciale sur le forum.
A bientôt !

4 Re: Bonjour, nouvelle membre le Mer 2 Fév - 15:52

Esperance

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Super actif sur le forum
Bienvenue Hafida!

http://etoilesdemere.mabulle.com

5 Re: Bonjour, nouvelle membre le Sam 5 Fév - 22:14

mely


Nouveau sur le forum
Bonjour fifi
j'ai moi même une myasthénie diagnostiquée à 21ans et jusqu'à cet âge j'étais atteinte de myopathie officiellement..
En lisant ton message sur le sujet de l'accessibilité de l'école, je me susi reconnue.. Au moment du lycée avec les étages où je restais moi aussi là haut pour ne pas devoir remonter ensuite.. La dispense de sport..

6 Re: Bonjour, nouvelle membre le Lun 7 Fév - 13:59

fifi84

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Actif sur le forum
Bonjour mely.
C'étaient des moments très durs, mais grace à tout cela, je me suis forgée un certain caractère !
Mais quand j'y repense, je me dis que j'aurais dû m'imposer un peu plus, et surtout ne pas avoir honte !
Ravie de te connaître, et à bientôt dans de nouvelles discussions !

7 Re: Bonjour, nouvelle membre le Mer 9 Fév - 21:26

Alison

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Super actif sur le forum
Bienvenue! Je suis une voisine du Pas de Calais

http://www.alison-fraser.com

8 Re: Bonjour, nouvelle membre le Sam 12 Fév - 0:20

FlorenceM

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Présidente d'Handiparentalité
Soit la bienvenue Hafida !


_________________
Florence,Présidente d'Handiparentalité:reconnaissance, partage et besoins
Maman de Théo,28mois

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