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Maman etudiante en fauteuil

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1 Maman etudiante en fauteuil le Dim 3 Avr - 23:04

Enya

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Nouveau sur le forum
Bonsoir à tout(e)s .

J'ai découvert ce forum il y a quelques jours grâce à l' ergothérapeute de ma fille (elle porte un corset/minerve suite à une spondylodiscite rare et mal située) et j'avoue avoir eu du mal à venir m' inscrire et me présenter ... C'est la première fois que je "participe" à un forum ou autre lié à la maladie et le handicap.
Je ne sais pas exactement ce que je cherche en venant ici, si ce n'est peut être le soutien de voir d'autres mamans dans des situations similaires à la mienne .

Pour la présentation :

Je suis une jeune maman d'une petite Zaïna de 9 mois.
J'ai un statut d'étudiante, bien que je sois en arrêt pour le moment (et ce depuis bientôt deux ans à cause de ma santé ) mais je reprends en septembre en management de projet culturel .

Je suis en fauteuil roulant manuel , même si je peux parfois me déplacer avec une canne dans l'appartement, pendant les meilleurs jours .
Mes jambes répondent très peu aux sollicitations (pourtant actives ^^) et la douleur me paralyse quasiment en permanence .
J'ai un kyste syringomyélique que je dois surveiller régulierement, mais qui ne semble pas être la source principale du problème .
Mes neurologues, devant l'importance de mes problèmes/ douleurs ont fini par me déclarer en pathologie fonctionnelle suite à l'absence de réponse médicale fiable . Ayant eu de nombreuses hospitalisations et un nombre improbable d'examens, je ne souhaite de toute façon pas poursuivre les explorations médicales. J'ai toujours eu des problèmes de santé importants , et ce depuis l'enfance (épines calcanéennes, scoliose, accident des jambes , tumeur hépatique et je vous en passe ...) ainsi que des ennuis de mobilité (fauteuil, béquilles, attelles etc).

Cela va faire bientôt deux ans que je suis en fauteuil et que ma santé s'est dégradée de manière significative .
Malgré mes ennuis de santé antérieurs, et les hospitalisations à répétitions , mon handicap à été un peu brutal .
Alors que je travaillais sur un festival (ma passion et mon futur métier) je me suis assise à cause de violentes douleurs dans les jambes, je n'ai jamais pu me relever . Dans la semaine qui a suivi, j'étais paralysée jusqu'à la mâchoire .
J'ai perdu la parole, ma langue maternelle et la mémoire (que j'ai retrouvé depuis, sauf en cas de crise).
Depuis, j'alterne pendant quelques heures, de "bons" moments où malgré la douleur je peux me mobiliser sur quelques mètres et des crises de plusieurs jours complétement immobilisée . Avec un cheptel de migraines, fatigue etc .
J'imagine que beaucoup d'entre vous connaissent ça .
Je suis actuellement en traitement, après de nombreux essais, celui çi semble mieux me reussir .
Je suis également cœliaque.

En dehors de ça, j'ai un mari (33 ans) qui me soutient bcp , nous sommes ensemble depuis bientôt trois ans, il m'a donc connu en tant que valide.

Ma grossesse n'a pas été de tout repos, j'ai été en patho dès le début pour cause de varicelle durant le premier trimestre et alitée presque tout le temps pour différentes raisons j'ai donc fini la grossesse à l'hôpital. L'accouchement s'est fait sous anesthésie générale programmée un peu avant terme .
Bien que je n'ai pas pu profiter du tout de ces neufs mois , Zaïna est maintenant une merveilleuse petite fille qui me donne la force de continuer malgré les difficultés quotidiennes
Very Happy

Je suis très entourée par des mamans étudiantes, mais je ne connais personne qui soit concernée par l'handiparentalité .
Y en a t'il parmi vous qui viennent de la région lyonnaise ?

je n'attends pas forcement de réponse, mais il me semblait plus respectueux de me présenter , puisque je profite avidement de vos post sur le forum.

flower



Dernière édition par Enya le Dim 3 Avr - 23:10, édité 1 fois

2 Re: Maman etudiante en fauteuil le Dim 3 Avr - 23:05

Enya

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Nouveau sur le forum
je suis navrée, j'aurais peut être dû faire plus succinct ...
^^

3 Re: Maman etudiante en fauteuil le Lun 4 Avr - 8:41

jackotte

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Correspondant local
Bienvenue Enya ne t'inquiete pas ta presentation est parfaite c est interessant de cette facon nous pouvons mieux nous connaitre quel courage ta petite a en tout cas un très joli sourire

pour répondre a ta question oui nous avons des mamans de la région lyonnaise

personnellement je suis de de Grenoble et je suis en essai bébé

ravie également que tu es pris le temps de t'inscrire c est souvent intéressant de lire les témoignage d autres parents cela peut parfois aider rassurer... ou simplement aider a faire des connaissance

En tout cas tu es ici chez toi et n hésite pas a parcourir notre forum
l'ergo de ta fille vient de quel structure ?

n hésite pas si tu as des questions

a bientôt et bonne journée

4 Re: Maman etudiante en fauteuil le Lun 4 Avr - 8:52

Enya

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Nouveau sur le forum
Merci pour ta réponse jackotte !

L'ergo de Zaïna travaille à l'escale , HFME ( les hôpitaux de l'est ) . tu connais ?

Oui, c'est surtout pour voir d'autres parents dans la même situation que je viens ici . Mon entourage est adorable, mais c'est parfois fatiguant de répondre à leurs attentes et leurs angoisses ^^
Même mon mari qui vit mon quotidien, ne comprends pas forcement ce que veut dire l'hadiparentalité . le plus dur pour moi est certainement de ne pas pouvoir sortir avec elle me promener , aller au parc etc .

Je vais continuer ma lecture du forum, au plaisir de parler avec toi .
Tu es en essais depuis longtemps ? Si j'ai bien compris dans les autres post, ton compagnon est valide c'est bien ça ?

5 Re: Maman etudiante en fauteuil le Lun 4 Avr - 8:56

jackotte

avatar
Correspondant local
Je suis presente sur le forum depuis son ouverture je suis d ailleurs secrétaire de l association et moderatrice de ce forum.

nous sommes en essai depuis peu contenue de certains aléa de la vie et pb de santé de mon compagnon qui oui, tu as bien lu est valide. Il fait actuellement une formation d'orthesiste

6 Re: Maman etudiante en fauteuil le Lun 4 Avr - 9:06

Enya

avatar
Nouveau sur le forum
j'avais cru comprendre que tu es très engagée sur dans cette asso en effet Wink

j'espère que ce beau projet va se concrétiser au plus vite pour vous et que ton conjoint va mieux ...

j'ai la chance que mon mari soit valide et en bonne santé, j'avoue que c'est mon meilleur soutient ... ! Je ne sais pas comment nous ferions s'il étais lui aussi malade , j'imagine que nous nous adapterions à nouveau , mais je mesure ma chance !!!

7 Re: Maman etudiante en fauteuil le Lun 4 Avr - 17:58

Invité


Invité
Bonjour Enya

A mon tour de te souhaiter la bienvenue ! Nos situations (familiales et de santé) sont différentes mais j'espère avoir l'occasion de te croiser ici ou là sur ce forum, pour échanger conseils soutien et expérience.

En attendant, Bizette à toi et à ta fille.

Mi

8 Re: Maman etudiante en fauteuil le Mar 5 Avr - 10:05

Farine

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Super actif sur le forum
Bonjour,

Merci d'avoir pris le temps de nous faire cette présentation personnelle, et sois la bienvenue ici Enya !

Bonne journée à tous,
Farine

9 Re: Maman etudiante en fauteuil le Mer 6 Avr - 13:53

CEN

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Super actif sur le forum
bienvenue à toi

Cécile... de Lyon !

10 Re: Maman etudiante en fauteuil le Lun 11 Avr - 15:13

Esperance

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Super actif sur le forum
Bonjour Enya!
Je trouve ta présentation très complète, c'est agréable, on te découvre!
Ton parcours n'est pas des plus simples... Tu as du courage!
Je suis en fauteuil roulant, et maman de Gabin, qui a presque 3 ans.

A bientôt sur le forum

http://etoilesdemere.mabulle.com

11 Re: Maman etudiante en fauteuil le Lun 11 Avr - 23:43

FlorenceM

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Présidente d'Handiparentalité
Bonjour,

Soit la bienvenue ! Je suis contente que tu ais franchit le cap de l'inscription. En effet, ça peut paraître intimidant de s'inscrire ici mais je crois que c'est plus un forum sur la vie, plutôt que sur la maladie. Je crois qu'on aborde l'angle positif du handicap malgré tout.


_________________
Florence,Présidente d'Handiparentalité:reconnaissance, partage et besoins
Maman de Théo,28mois

12 Re: Maman etudiante en fauteuil le Mer 20 Avr - 8:25

Enya

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Nouveau sur le forum
Merci à toutes pour cet accueil .

J'avoue avoir encore du mal à venir ici , mais je lis tout de même, et qui sait, au fur et à mesure, les choses deviendront peut etre plus naturelles !

13 Re: Maman etudiante en fauteuil le Mer 20 Avr - 10:39

jackotte

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Correspondant local
pas de soucis fait comme tu sens

14 Re: Maman etudiante en fauteuil le Jeu 21 Avr - 15:28

FlorenceM

avatar
Présidente d'Handiparentalité
Prends le temps d'apprivoiser le forum !


_________________
Florence,Présidente d'Handiparentalité:reconnaissance, partage et besoins
Maman de Théo,28mois

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