Bonsoir à tout(e)s .
J'ai découvert ce forum il y a quelques jours grâce à l' ergothérapeute de ma fille (elle porte un corset/minerve suite à une spondylodiscite rare et mal située) et j'avoue avoir eu du mal à venir m' inscrire et me présenter ... C'est la première fois que je "participe" à un forum ou autre lié à la maladie et le handicap.
Je ne sais pas exactement ce que je cherche en venant ici, si ce n'est peut être le soutien de voir d'autres mamans dans des situations similaires à la mienne .
Pour la présentation :
Je suis une jeune maman d'une petite Zaïna de 9 mois.
J'ai un statut d'étudiante, bien que je sois en arrêt pour le moment (et ce depuis bientôt deux ans à cause de ma santé ) mais je reprends en septembre en management de projet culturel .
Je suis en fauteuil roulant manuel , même si je peux parfois me déplacer avec une canne dans l'appartement, pendant les meilleurs jours .
Mes jambes répondent très peu aux sollicitations (pourtant actives ^^) et la douleur me paralyse quasiment en permanence .
J'ai un kyste syringomyélique que je dois surveiller régulierement, mais qui ne semble pas être la source principale du problème .
Mes neurologues, devant l'importance de mes problèmes/ douleurs ont fini par me déclarer en pathologie fonctionnelle suite à l'absence de réponse médicale fiable . Ayant eu de nombreuses hospitalisations et un nombre improbable d'examens, je ne souhaite de toute façon pas poursuivre les explorations médicales. J'ai toujours eu des problèmes de santé importants , et ce depuis l'enfance (épines calcanéennes, scoliose, accident des jambes , tumeur hépatique et je vous en passe ...) ainsi que des ennuis de mobilité (fauteuil, béquilles, attelles etc).
Cela va faire bientôt deux ans que je suis en fauteuil et que ma santé s'est dégradée de manière significative .
Malgré mes ennuis de santé antérieurs, et les hospitalisations à répétitions , mon handicap à été un peu brutal .
Alors que je travaillais sur un festival (ma passion et mon futur métier) je me suis assise à cause de violentes douleurs dans les jambes, je n'ai jamais pu me relever . Dans la semaine qui a suivi, j'étais paralysée jusqu'à la mâchoire .
J'ai perdu la parole, ma langue maternelle et la mémoire (que j'ai retrouvé depuis, sauf en cas de crise).
Depuis, j'alterne pendant quelques heures, de "bons" moments où malgré la douleur je peux me mobiliser sur quelques mètres et des crises de plusieurs jours complétement immobilisée . Avec un cheptel de migraines, fatigue etc .
J'imagine que beaucoup d'entre vous connaissent ça .
Je suis actuellement en traitement, après de nombreux essais, celui çi semble mieux me reussir .
Je suis également cœliaque.
En dehors de ça, j'ai un mari (33 ans) qui me soutient bcp , nous sommes ensemble depuis bientôt trois ans, il m'a donc connu en tant que valide.
Ma grossesse n'a pas été de tout repos, j'ai été en patho dès le début pour cause de varicelle durant le premier trimestre et alitée presque tout le temps pour différentes raisons j'ai donc fini la grossesse à l'hôpital. L'accouchement s'est fait sous anesthésie générale programmée un peu avant terme .
Bien que je n'ai pas pu profiter du tout de ces neufs mois , Zaïna est maintenant une merveilleuse petite fille qui me donne la force de continuer malgré les difficultés quotidiennes
Je suis très entourée par des mamans étudiantes, mais je ne connais personne qui soit concernée par l'handiparentalité .
Y en a t'il parmi vous qui viennent de la région lyonnaise ?
je n'attends pas forcement de réponse, mais il me semblait plus respectueux de me présenter , puisque je profite avidement de vos post sur le forum.
J'ai découvert ce forum il y a quelques jours grâce à l' ergothérapeute de ma fille (elle porte un corset/minerve suite à une spondylodiscite rare et mal située) et j'avoue avoir eu du mal à venir m' inscrire et me présenter ... C'est la première fois que je "participe" à un forum ou autre lié à la maladie et le handicap.
Je ne sais pas exactement ce que je cherche en venant ici, si ce n'est peut être le soutien de voir d'autres mamans dans des situations similaires à la mienne .
Pour la présentation :
Je suis une jeune maman d'une petite Zaïna de 9 mois.
J'ai un statut d'étudiante, bien que je sois en arrêt pour le moment (et ce depuis bientôt deux ans à cause de ma santé ) mais je reprends en septembre en management de projet culturel .
Je suis en fauteuil roulant manuel , même si je peux parfois me déplacer avec une canne dans l'appartement, pendant les meilleurs jours .
Mes jambes répondent très peu aux sollicitations (pourtant actives ^^) et la douleur me paralyse quasiment en permanence .
J'ai un kyste syringomyélique que je dois surveiller régulierement, mais qui ne semble pas être la source principale du problème .
Mes neurologues, devant l'importance de mes problèmes/ douleurs ont fini par me déclarer en pathologie fonctionnelle suite à l'absence de réponse médicale fiable . Ayant eu de nombreuses hospitalisations et un nombre improbable d'examens, je ne souhaite de toute façon pas poursuivre les explorations médicales. J'ai toujours eu des problèmes de santé importants , et ce depuis l'enfance (épines calcanéennes, scoliose, accident des jambes , tumeur hépatique et je vous en passe ...) ainsi que des ennuis de mobilité (fauteuil, béquilles, attelles etc).
Cela va faire bientôt deux ans que je suis en fauteuil et que ma santé s'est dégradée de manière significative .
Malgré mes ennuis de santé antérieurs, et les hospitalisations à répétitions , mon handicap à été un peu brutal .
Alors que je travaillais sur un festival (ma passion et mon futur métier) je me suis assise à cause de violentes douleurs dans les jambes, je n'ai jamais pu me relever . Dans la semaine qui a suivi, j'étais paralysée jusqu'à la mâchoire .
J'ai perdu la parole, ma langue maternelle et la mémoire (que j'ai retrouvé depuis, sauf en cas de crise).
Depuis, j'alterne pendant quelques heures, de "bons" moments où malgré la douleur je peux me mobiliser sur quelques mètres et des crises de plusieurs jours complétement immobilisée . Avec un cheptel de migraines, fatigue etc .
J'imagine que beaucoup d'entre vous connaissent ça .
Je suis actuellement en traitement, après de nombreux essais, celui çi semble mieux me reussir .
Je suis également cœliaque.
En dehors de ça, j'ai un mari (33 ans) qui me soutient bcp , nous sommes ensemble depuis bientôt trois ans, il m'a donc connu en tant que valide.
Ma grossesse n'a pas été de tout repos, j'ai été en patho dès le début pour cause de varicelle durant le premier trimestre et alitée presque tout le temps pour différentes raisons j'ai donc fini la grossesse à l'hôpital. L'accouchement s'est fait sous anesthésie générale programmée un peu avant terme .
Bien que je n'ai pas pu profiter du tout de ces neufs mois , Zaïna est maintenant une merveilleuse petite fille qui me donne la force de continuer malgré les difficultés quotidiennes
Je suis très entourée par des mamans étudiantes, mais je ne connais personne qui soit concernée par l'handiparentalité .
Y en a t'il parmi vous qui viennent de la région lyonnaise ?
je n'attends pas forcement de réponse, mais il me semblait plus respectueux de me présenter , puisque je profite avidement de vos post sur le forum.
Dernière édition par Enya le Dim 3 Avr - 23:10, édité 1 fois