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Bonjour Vous....

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1 Bonjour Vous.... le Dim 24 Juin - 22:28

Anna&Ced

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Nouveau sur le forum
Bonjour à toutes et à tous,

nous sommes les... hé non pas les soeurs jumelles mais Annalisa et Cédric, un couple du Nord-Isère.

Annalisa, ma chérie, est atteinte d'une amyotrophie spinale infantile de type 3 et moi-même je porte des lunettes rabbit .

nous sommes en plein projet pour agrandir notre petit cercle, et en cherchant des infos (malheureusement rares) nous avons eu la chance de tomber sur ce forum plein de vie et d'informations précieuses.

Nous avons 33ans (chérie) et 40ans (chéri) et cela fait bientôt 11 ans que l'on se supporte clown

Actuellement dans notre projet, nous sommes en train de voir les différents spécialistes (rdv en septembre avec gényco). Car malheureusement depuis fin août 2011, nous avons à gérer en plus de la myopathie un méchant AVC qui a touché Annalisa (elle n'en avait sûrement pas assez...).

La seule chose "positive" avec cet AVC c'est qu'elle a perdu du poids et ça c'était un point qui avait été évoqué par le pneumologue au cours d'un examen passé.

Donc pour ma part (Cédric) suite à examen génétique, je suis déclaré comme non porteur de la maladie.

Seul point "noir", le côté pneumo, on attend encore un examen du sommeil pour voir s'il n'y a pas à traiter une éventuelle apnée du sommeil.

Sinon par rapport aux autres spécialistes (cardio en autre pas de contre indications)

voilà grosso modo qui nous sommes (en partie on n'a pas tout dit on se réserve Very Happy ) et nous sommes vraiment content de vous avoir trouvé.

2 Re: Bonjour Vous.... le Lun 25 Juin - 21:30

biscotte

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Habitué du forum
bienvenue à tous les 2,
je souhaite que tous vos voeux ce réalisent,
je suis la maman de 2 enfants de 15 et 19 ans
hate de faire plus ample connaissance,
à bientot
biscotte flower

3 Re: Bonjour Vous.... le Mar 26 Juin - 6:22

jackotte

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Correspondant local
bonjour et bienvenue

merci pour cette superbe presentation ravi de vous lire tous les deux


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4 Re: Bonjour Vous.... le Mer 27 Juin - 22:29

Anna&Ced

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Nouveau sur le forum
Merci pour votre accueil

on continue notre tour du forum et on continue aussi à se gaver de toutes les informations précieuses que l'on peut y trouver.

Ca va nous permettre de préparer le rdv avec le gynécologue-obstétricien en septembre. On aura peut-être aussi des informations à mettre sur le forum après.

Par hasard est ce que quelqu'un va participer à la journée des familles de l'AFM à Saint-Vulbas samedi prochain ? (pour les rhonalpins)

5 Re: Bonjour Vous.... le Jeu 28 Juin - 6:17

jackotte

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Correspondant local
non car je ne suis pas concernée par l afm


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