Forum de discussion de l'association Handiparentalité

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Bien le bonjour

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1 Bien le bonjour le Lun 30 Juil - 22:17

Magased


Nouveau sur le forum
Bonjour à vous,

pour me présenter, je suis Magali, bientôt 26 ans, je suis diagnostiquée depuis mars 2012 d'un syndrome ehlers danlos hypermobile qui m'handicap de plus en plus. Pour faire un bref (très bref) historique de mon histoire, on m'a d'abord cherché une sclérose en plaque, une tumeur à la tête, on a cru à un AVC... afin de trouver ce foutu syndrome, qui devient maintenant mon meilleur ami (ou ennemi). En dehors du fait que je me blesse souvent (24 blessures) et que j'ai moultes désagréments du SED, la douleur est difficile à supporter. Je suis suivie depuis un mois en centre anti douleur, mais pour l'instant pas de stabilisation de mes crises et le fauteuil roulant devient de plus en plus évident. Je vais m'arrêter dans mon travail à la fin du mois, il faut que récupére ce que j'ai perdu (si j'y arrive). C'est à dire que la marche devient difficile, parfois impossible. Je marche en béquille mais le déboitement de mes épaules ne me permet pas de le faire souvent. Et oui, je déboite l'intégralité de mes articulations mais pas de manière volontaire. Ce qui continue à me motiver, c'est de vouloir fonder une famille avec ma compagne. Alors en plus de mon handicap qui s'installe j'ai mon homosexualité, et donc la PMA à mettre en place, en somme ça ne va pas être facile. Cette maladie est génétique, j'ai donc un risque sur deux de le retransmettre et sans possibilité d'étudier le gène avant la naissance puisqu'on ne le connaît pas. J'attend de faire mon dossier à la MDPH parce que nous aimerions acheter notre appartement, et qu'avec un handicap reconnu l'obtention du crédit sera difficile, je suis déjà en ALD.

Nous voulions nous lancer dans le projet bébé d'ici 4 ans, mais au vu de mon état, nous avons rammené le projet à 2 ans. En septembre je vais consulter une gynéco pour savoir si mon bassin et mon état permettront une grossesse et un acouchement. Sachant que je risque de me luxer pendant l'acouchement, qu'une péridurale risque de ne pas fonctionner car résistante aux anesthésiants (preuve lors d'une opération)... En gros, venir sur ce forum c'est un pas vers l'acceptation de mon handicap, actuellement je suis un peu colère de me sentir diminuée, c'est encore trop récent et évolutif, mais c'est aussi et surtout garder de l'espoir sur mes rêves les plus chers. Ma famille et mes amis ont peur pour ma santé, alors que moi j'attend que ça.

C'est une longue présentation, merci de m'avoir lu Wink

Bien à vous.

Mag

2 Re: Bien le bonjour le Mar 31 Juil - 5:05

Invité


Invité
Bienvenue Magali Wink
une question "con" ... pourquoi ta compagne ne porterait elle pas le bébé ?
Pour le crédit enfin plutôt l'assurance, tu auras les même soucis sans être encore reconnue en invalidité car les questions portent sur les hospitalisations, les médicaments etc. Il existe par contre une loi qui oblige les compagnies d'assurance à proposer un tarif. En espérant que les revenus de ta compagne soient importants tu pourras limiter le surcoût.
Accroche toi et au plaisir de te lire Very Happy

3 Re: Bien le bonjour le Mar 31 Juil - 22:42

Magased


Nouveau sur le forum
Merci de ta réponse Wink

Ma compagne n'est pas très féminine et ne supporte pas l'idée d'être enceinte, elle se rend malade rien que d'imaginer. Elle veut des enfants avec moi mais pas les porter.

On se pose la question également à ce que je sois sa mère porteuse, dans ce cas, il n'y aurait plus le soucis du gène, mais cela coûte très cher, nous ne sommes pas belges mais françaises. Le projet a le temps de mûrir mais à être ici, au moins, je peux voir les différents parcours dans les grossesses et l'après grossesse.

4 Re: Bien le bonjour le Jeu 2 Aoû - 7:35

jackotte

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Correspondant local
Bonjour magali

j allais poser la meme question que thomas ... si je peux me permettre voici mon avis sur les mere porteuse ok cela est cher mais le patrimoine genetique est tout de meme important (hormis transmission de pb de santé )
il y a tout le reste l aspect emotionnelle se que vivera la personne durant la grossesse qui aurait une grande incidence sur le developpement de votre futur bébé et que vous etes sensé ne pas connaitre ...;

pour en revenir a ta présentation merci de la confiance que tu nous accordes tu as raisons bats toi pour tes reves a bientot de te lire et bonne journée


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5 Re: Bien le bonjour le Jeu 2 Aoû - 9:37

Alison

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Super actif sur le forum
Bonjour! Je suis SED hypermobile aussi! Je suis enceinte de 18 SA. Concernant le risque de transmission, les médecins m'ont bien dit après que l'enfant pouvait être porteur mais pas malade. Que ça donnait aussi des gymnastes très souples, des artistes de cirque qui avaient les caractéristiques physiques du SED mais sans que ça devienne patho et hyper douloureux et handicapant.

http://www.alison-fraser.com

6 Re: Bien le bonjour le Mar 21 Aoû - 23:47

Magased


Nouveau sur le forum
Merci de vos réponses, excusez moi du retard dans la mienne, j'ai eu beaucoup de travail puis 15 jours de vacances...

Jackotte, la mère porteuse serait moi mais sans mon ovule. Et puis c'était une éventualité, pas une décision prise;)

Merci Alison pour cette info. Je suis diagnostiquée que depuis 6 mois alors je ne maîtrise pas encore toutes les données. Je vais avoir 26 ans dans quelques jours et le projet bébé me tarde de plus en plus, je suis en désir +++, donc pendant les 2 ans "d'attente", je vais en profiter pour stabiliser mon état, si j'y arrive. Donc d'ici 10 jours, je vais me mettre en maladie jusqu'à mars pour pouvoir mettre en place la balnéo, kiné etc et espérer que mes crises soient moindres. Je vais sûrement me faire hospitaliser aussi en centre de rééducation et voir des spécialistes en orthopédie etc, et j'espère qu'on améliora mon état. Même si maintenant je suis consciente qu'un fauteuil roulant va devenir indispensable. Donc bien des choses à mettre en place avant ce beau projet !

Bien à vous.

7 Re: Bien le bonjour le Mer 22 Aoû - 6:02

jackotte

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Correspondant local
courage si besoin nous sommes là


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8 Re: Bien le bonjour le Jeu 23 Aoû - 22:01

Alison

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Super actif sur le forum
C'est bien cette prise en charge pluridisciplinaire que tu vas avoir. Tu as été diagnostiquée par le Prof H ou un docteur du RESED?
Ici le fauteuil, ce n'est que pour les sorties où il faut marcher, en intérieur, j'ai été en fauteuil dans mon ancien appart temporairement, et j'ai récupéré. Je pense qu'on peut se stabiliser, on risque toujours d'avoir des crises, mais des périodes d'amélioration aussi. Restons optimistes Very Happy
Il est où ton centre de rééducation?
Pendant la grossesse, on est aussi pas mal à voir des améliorations. Moi j'ai une nette amélioration des douleurs, par contre je dois être vigilante car je me tords pas mal le pied et le genou, et si je ne mets pas prudemment mes hauts, je me déboite l'épaule (enfin elle se déboite remboite, elle "saute"). Les doigts aussi aie! Ma fille me tient la main, elle me fait sauter les articulations Rolling Eyes Elle a 3 ans Laughing Pour l'instant, je suis plus gênée dans ma grossesse par l'hyperémèse gravidique, rien à voir avec le SED, que le SED. Ouf! J'espère que la grossesse quand elle viendra sera une parenthèse pour toi aussi.

http://www.alison-fraser.com

9 bienvenue le Jeu 30 Aoû - 5:53

biscotte

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Habitué du forum
je te souhaite la bienvenue, c'est un très beau progrès , je te souhaite à toi et ton amie de réaliser ton rêve
bises

10 Re: Bien le bonjour le Dim 3 Mar - 1:35

Magased


Nouveau sur le forum
Coucou,

Bien des mois ce sont passés depuis mon inscription... désolée, l'acceptation de l'handicap a laissé place à un arrêt maladie et je commence à entrevoir un nouvel avenir. (Oui ça met un peu de temps).

En tout cas merci à vos derniers messages, ça m'a fait bien plaisir.

Pour te répondre Alison, je n'ai pas été diagnostiqué par un médecin du RESED mais par un généticien à Nîmes (ce qui m'a évité une belle épreuve de plus : la distance avec les médecins, ortho, ergo etc...). Et grrrraaaannnnde nouvelle Very Happy je pars mardi pour le centre de rééducation à Cerbère pour un mois et donc j'espère trouver la stabilisation attendue, ou du moins les outils qui m'aideront à mieux vivre ma maladie. Déjà ça y'est, je vais avoir un fauteuil roulant électrique, encore deux tests de fauteuils pour être sûr du choix, mais l'ergo a validé le besoin en FRE. Je suis dans un état où je me déboite absolument tout, dernière au palmarès, j'ai un bout du sternum qui se met à se subluxer maintenant. Donc le FRE était temps qu'il arrive. Je vais reprendre le travail le 16 avril en mi temps thérapeutique. On verra ce que ça donne...

En vue d'une future grossesse, j'ai vu avec la gynéco et mon médecien en rééduc qui me suit, pour elles, elles seraient ok, quoique très surveillée. Peut-être un cerclage et on fera des radios avant que je ne commence des inséminations, pour voir si mon bassin suporterait un accouchement. (Car j'ai déjà les os du sacrum et les hanches qui sont instables). Ma foi, je prend ça comme du positif maintenant. Donc je continue le processus, je me remet en "forme", et donc d'ici deux ans, on met en place le projet. D'ici là, je vais vous suivre, comme ça, je saurai un peu à quoi m'attendre dans le cas d'une parentalité avec un handicap.

Bises ^^

11 pma et homoparentalité le Dim 3 Mar - 8:07

anipeps


Super actif sur le forum
Je comprends ton désir d'enfant à tous prix mais je ne savais pas que les personnes homosexuelles avaient le droit à la pma (je crois pas d'ailleurs) donc comment penses tu faire? Désolée si la question est mal venue!
Après tout tu as le droit malgré ton handicap d'avoir ce bébé et je te souhaite que le gygy te dise que c'est possible.......
Bon courage à toi!

12 Re: Bien le bonjour le Dim 3 Mar - 19:13

Magased


Nouveau sur le forum
En effet Alison, la PMA n'est pas autorisée pour les couples homo. Tu sais, je ne recherche pas l'enfant à tout prix, juste que depuis mon plus jeune âge, je crois dès mes 7-8 ans, je pense à ma vie adulte fondant une famille et s'apanouissant dans ce schéma là. Certain auront une vocation professionnelle depuis très jeune, ma vocation a toujours été d'être mère. Quand à l'adolescence, j'ai compris que j'étais homo, ça m'a fait l'effet d'une bombe car je devais revoir ma vision des choses. Enfin, je ne vais pas du tout faire un débat ici Wink tout ça pour dire que maintenant c'est l'handicap qui me met en épreuve... mais quoiqu'il en soit, je reste une femme, une jeune femme qui est en couple depuis 6 ans et qui maintenant aimerait bien passer à l'état de couple à l'état de famille. Donc en faite ma gygy et mon médecin en rééduc qui sont ouverts, vont m'accompagner pour l'avant et l'après insémination mais pas pour l'acte. Nous souhaitions nous dirriger vers l'Espagne car nous sommes pas loin de Barcelone, mais c'est vraiment du business, et ça ne me plaît pas. Donc on optera sûrement pour le Danemark (où on peut ou pas -comme on veut-, connaître le donneur). On a aussi un ami homo qui s'est proposé, mais pour l'instant nous n'avons pas été plus loin dans cette possibilité car c'est toujours délicat lorsqu'il y a une tierce personne et d'autant plus un ami. Donc on pense plus à partir au Danemark. Je vous en reparlerai d'ici là.

La seule petite chose qui coince un peu, c'est qu'au Danemark c'est dans une clinique privé (à la private practice), et insémine des personnes en bonne santé, handicapé, oui, mais dans mon cas, il s'agit d'une maladie rare. Alors en France on me dirait pas de soucis, mais je suis homo donc on ne fait rien, et à l'étranger étant homo on me dirait oui mais malade donc non. Alors peut-être qu'il faudra que je me taise sur ce sujet... Vraiment là, on réfléchit.

13 des soutions... le Dim 3 Mar - 19:26

anipeps


Super actif sur le forum
Au moins dit toi qu'il existe des solutions et qu'il n'y a pas de raisons que ça ne marche pas pur toi aussi..Moi c'est un autre soucis...la maladie psy...et là aussi c'est un autre débat et comme toi être mère est pour moi une évidence. Aujourd'hui je suis stabilisée mais les médecins et parfois l'entourage vois mon désir d'enfant d'un mauvais oeil mais au moins pour moi la pma en france m'est ouverte...J'ai aussi un handicap physique (du a un accident où je me suis explosé les deux pieds) du coup je marche mal et c'est douloureux et je sais qu'avec le poids de bébé pendant une grossesse cela ne va rien arranger mais bon au moins nous avons l'espoir d'être mère un jour et ça c'est le plus important...Tant qu'il y a de la vie il y a de l'espoir....

14 Re: Bien le bonjour le Dim 3 Mar - 22:01

schtroumpfette


Actif sur le forum
Bonsoir Magased,
bienvenue sur le forum.

En Espagne, il y a plein de cliniques différentes. Si tu fais allusion à Eugin, effectivement, c'est l'usine. Mais il y a dans tous le pays d'autres cliniques et dans des petites villes que l'on connaît plus pour les séjours balnéaires et pas pour la PMA.

Moi, je vis en Suisse, et en tant que personne handicapée, il faut savoir que dans ce pays, on n'a pas accès du tout à la PMA ! Ni à l'adoption !

Ne te laisse pas abattre et va étape par étape pour ton projet. L'important est de ne rien laisser de côté pour pouvoir mener une grossesse la plus sereine possible.

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