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Bonjour, moi c'est Aubaine

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1 Bonjour, moi c'est Aubaine le Mar 17 Sep - 19:52

Aubaine

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Habitué du forum
bonjour (ou bonsoir ^^) je suis Aubaine, je suis atteinte d'ostéogenèse imparfaite (maladie des os de verre), je suis handicapée par cette maladie.
j'ai 25 ans, je vie avec mon fiancé et nous avons un enfant de 4 ans qui, par chance, n'a pas hérité de ma maladie.
je n'ai pas fais d'études, je n'ai pas d'emploi (sinon celui de mère, ce qui est déjà très prenant ! ^^) et je n'ai pas le permis de conduire car de toute façon je suis incapable de conduire...
j'ai créé un groupe sur Facebook, le "Club Oi", qui a pour but de rassembler des gens atteints de l'Oi comme moi, et de se soutenir, partager nos expériences, notre vécu avec la maladie etc...
j'ai continué sur ma lancée et j'ai fais un forum qui porte le même nom. celui-ci est plus complet et aussi plus "intime" et surtout mieux organisé ! (car sur facebook il est difficile d'organiser des données...)

voilà, je suis donc une tite maman handi ^^

http://club-oi.lebonforum.com/forum

2 Re: Bonjour, moi c'est Aubaine le Jeu 19 Sep - 14:58

jackotte

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Correspondant local
bonjour et bienvenue comment se passe votre maternité ?


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3 Re: Bonjour, moi c'est Aubaine le Ven 20 Sep - 23:46

Aubaine

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Habitué du forum
merci de votre accueil Smile
je ne suis pas enceinte, et je ne pense pas qu'on fera un autre enfant....
sinon pour mon fils, ma grossesse s'était plutot bien passée, je la vivais très bien. l'accouchement par contre, c'était une autre paire de manches.... ^^

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4 Re: Bonjour, moi c'est Aubaine le Sam 21 Sep - 7:53

jackotte

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Correspondant local
pardon aubaine je me suis peut etre mal exprimée en gros je demandais au depart comment ca se passait avec ton fils


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5 Re: Bonjour, moi c'est Aubaine le Sam 21 Sep - 13:38

Aubaine

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Habitué du forum
ah ok ! Smile
ben y'a des hauts et des bas, c'est un peu les montagnes russes avec lui ! ^^ un jour il est insupportable et le lendemain c'est un enfant modèle... mais dans l'ensemble ça va.
je trouve qu'il manque d'autonomie, il ne veut pas apprendre à s'habiller tout seul par exemple. alors tous les matins je lui "cours" après pour l'habiller parce que monsieur ne se laisse pas faire... je lui dis que ça m'aiderait beaucoup s'il se laissait habiller tranquillement, mais rien à faire, il le fait exprès, et je pense savoir pourquoi....
il y a 1 an je me suis cassé la jambe, je me suis donc retrouvée du jour au lendemain en fauteuil roulant et je ne pouvais plus m'occuper de lui car mon fauteuil ne passe pas partout das la maison.... je pense que cet évenement a dû le traumatiser et qu'il fait une sorte de déni. il est dur avec moi pour se prouver que je suis une maman solide et à toutes épreuves, ça doit le rassurer....
mais alors moi, ça m'épuise !!! lol
à part ça, c'est un enfant très curieux, très logique, qui a beaucoup de répartie, difficile de lui clouer le bec car il a toujours réponse à tout, et c'est du tacOtac avec lui ! ^^
je beaucoup de mal à m'organiser et à avoir u quotidien bien ordonné et bien rythmé, alors ya des jours où c'est un peu la cohue dans la maison... heureusement, on a des mamans qui passe me donner un coup de main de temps en temps.
mais bon, on fait en fonction de lui et on se débrouille comme on peut, jusqu'à maintenant je trouve qu'on s'en sort pas trop mal vu notre situation. Smile

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6 Re: Bonjour, moi c'est Aubaine le Sam 21 Sep - 16:46

jackotte

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Correspondant local
je te rassure on a toutes nos systèmes d temps mieux si ca roule a peu pres hors habillage ton fils ne te rejette pas ?


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7 Re: Bonjour, moi c'est Aubaine le Sam 21 Sep - 22:50

Aubaine

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Habitué du forum
si ça arrive. autant il peut être calin et pot d'colle, autant il peut me crier dessus, me rejetter voire même essayer de me faire mal, en me tapant ou en me griffant au visage..... c'est de moins en moins souvent, heureusement ! ^^ je pense qu'il commence à comprendre tout doucement que, fragile ou pas, je suis sa maman et je l'aime quoiqu'il arrive, que je marche ou que je sois dans le plâtre....
mais bon, y'a encore du chemin à faire, d'ailleurs on songe à l'emmener voir un psy pour qu'il puisse l'aider à mieux vivre le fait que sa p'tite maman sois fragile, car ça le perturbe beaucoup...

d'ailleurs ça m'étonne qu'il réagisse de façon négative car quand j'étais enceinte o me disait (dont des copines à moi, handis qui ont un enfant) "tu verra, ton enfant aura tendance à vouloir t'aider, comme pour compenser ton handicap" etc....
ben c'est PAS DU TOUT ça qu'il se passe !!! ^^

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8 Re: Bonjour, moi c'est Aubaine le Lun 23 Sep - 19:55

jackotte

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Correspondant local
oui moi c est pareil pour la couche elle m aide peu mais pour le reste elle comprend beaucoup de chose je connais une maman qui vit un peu la meme situation que toi peut etre cela vous ferais du bien de dialoguer


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