Accueil
Bonsoir à tous je suis ravie d'être parmi vous ! Je me présente Déborah j'ai 25 ans je suis mariée et j'ai deux enfants. J'ai depuis la naissance une lourde déficience visuelle ( cataracte congénitale bilatérale associée à d'autres pathologies visuelles) qui est dégénérative et qui depuis 25 ans me poursuit et ce malgré plusieurs passages au bloc pour essayer de calmer la chose.
J'ai été élevée par mes grand parents du fait que mes parents n'aient pas supporté et ni même voulu se battre pour moi l'annonce de cette maladie génétique les a fait disjoncter et donc mes grands parents ont du donc assumer tout cela seuls et le suivi médical a été très dur car les professionnels se contredisaient entre eux. J'ai pu suivre une scolarité normale entre un centre spécialisé, le centre Lestrade ou j'allais deux fois le mois et les visites d'éducateurs spécialisés plusieurs fois la semaine dans mon établissement scolaire, j'ai toléré la situation et les remarques des profs et élèves jusqu'au début du lycée mais comme on me cassait tout mon matériel j'en ai eu marre et j'ai tout arrêté avant mon entrée en première. Je n'aurais pas du mes yeux n'ont pas supporté et j'ai passé la moitié de mon année de terminale totalement aveugle avec des crises de tremblement et vertiges et pertes d'équilibre, j'avais attrapé une labyrinthite virale qui avait totalement dégénérée me forçant donc à passer mon bac L avec un secrétaire je l'ai eu à la porte de la mention, j'ai essayé de poursuivre des études à l'université mais cela a été très dur comme en BTS je n'ai pas pu valider mes semestres du fait de mon état de santé qui s'était pour le coup dégradé, j'ai cherché donc du travail et de juin 2010 à février 2011 j'ai occupé le poste d'agent administratif à la caf poste semi adapté on va dire et une mauvaise ambiance avec des collègues ont fait que je n'ai pas été reconduite, j'ai donc fait par la suite un emploi de téléconseillère poste adapté aussi pour un mois. J'étais depuis ma naissance dans la région midi pyrénées plus particulièrement dans les Hautes Pyrénées, j'ai tout quitté pour rejoindre les landes et mon mari qui est landais en août 2011.
Ce besoin de changer d'air a été motivé par le fait d'une rupture très douloureuse et le secour que m'a apporté celui qui allait devenir mon mari par la suite et le peu de soutient de ma famille m'ont poussé à mettre les voiles et je ne le regrette pas. Mon handicap est tabou dans ma famille tout comme mes capacités qui sont sans cesse remises en cause au point de me mettre sans arrêt en comparaison avec d'autres personnes et pour la confiance en soit on repassera pour le coup, je ne me suis que très peu confiée à eux sur la dégradation de mon état de santé, j'ai des soucis neurologiques liés en partie à la maladie génétique qui altèrent ma motricité et mes capacités sensitives mais aussi dus à une hémorragie cérébrale qui n'a pas été soignée. la communication est difficile voire impossible sur le sujet du handicap car pour eux cela n'est pas grave ou encore que je me les cherchais les soucis.
Jusque là je n'avais pas du tout en tête un quelconque projet maternité, non pas que je n'y avais pas réfléchi du tout mais une très mauvaise expérience avec un ancien compagnon m'avait fait avoir une peur panique de tomber enceinte, vu comment il en parlait et j'en étais si mal que je faisais des grossesses nerveuse et que lorsque j'ai commencé à fréquenter mon nouveau compagnon ( mon mari) je n'y pensais pas non plus enfin je me refusait l'idée que cela puisse arrivée par peur qu'il me sorte le même discours je me refusais même l'idée que je puisse être enceinte alors que je prenais aucune contraception suite à une très mauvaise tolérance de plusieurs moyens contraceptifs. Cet état d'esprit à donc duré de septembre à novembre et pourtant j'étais malade comme pas permis je n'en pouvais plus au fond de moi je savais ce que cela voulait dire mais non impossible j'étais en plein déni de grossesse ! Il a été levé au 5 mois de grossesse autant dire que le gynéco m'a bien fait comprendre que pour les antécédents médicaux c'était un peu tard pour faire tout test donc on a attendu la naissance de la Petite mais dans ma tête comme dans la tête des médecins qui m'avaient suivi petite et avec qui on avait évoqué la possibilité d'une grossesse pour eux vu qu'avant de me toucher moi cela avait touché une arrière arrière grand tante il était tout à fait possible que cela ne touche pas la petite mais que cela saute.
La naissance nous aura prouvé le contraire Alisanne est née avec une cataracte congénitale bilatérale le 12 mai 2012 ( opacification du cristallin qui rend le développement de l’œil compliqué et à fortiori celui de la vision) qui a été multiple ment opérée de juin à aout 2012 . J'ai eu beaucoup beaucoup de mal à accepter et je ne vous cacherai pas que c'est encore le cas qu'elle en soit atteinte la culpabilité sera toujours là même si elle s'atténue un peu, et nos deux familles ne nous ont pas aidé ils nous ont enfoncés plus qu'autre chose en nous rappelant que l'on aurait pas du se lancer dans cette aventure et que cela ne pouvait que conduire la Petite Alisanne a une vie de souffrance et surtout une vie sans enfants car cela doit être ainsi une tare ne doit pas se reproduire. En gros nous étions des parents indignes et égoïstes, déjà que la grossesse fait en général faire un tri dans les proches on peut dire que le tri aura été radical pour notre part. Alisanne a malheureusement développé de nombreuses complications comme un glaucome et des ôdemes de cornées qui ont donc donné de novembre à actuellement un très très grand nombre d'opérations et de passage au bloc pour des examens de contrôle sous anesthésie générale toutes les 6 semaines voire moins en fonction de son état. Elle a très mal supporté toutes ces anesthésies plus que rapprochées allant même jusqu'a casser sa courbe de croissance et donc à devoir être hospitalisée pour ce qui ressemble à une saturation trauma physiologique et psychologique puisque la petite était devenue comme un zoombie totalement recluse sur elle même subissant des phases régressives concernant son développement alors que jusque là elle était même en avance cette hospitalisation a eu lieu en mars 2013. le diagnostic du glaucome et du reste ainsi que les opérations ont eu lieu entre novembre 2012 et février 2013 autant dire qu'on était quasi toutes les semaines sur plusieurs jours à l'hôpital et que cela a totalement traumatisé la petite.
Entre temps j'étais à nouveau enceinte alors vous allez me dire mais ma petite dame la contraception cela existe et vous avez tout à fait raison ! Mais l'état de santé de ma petite m'a totalement fait oublié mon suivi je voyais ma santé et donc ma contraception comme totalement secondaire comme si cela n'était pas concret et lointain par rapport à la santé de la Puce aux soins quotidiens plusieurs fois par jours qu'il faut faire et qui sont très traumatisants autant pour elle que pour nous, cela peut vous sembler une belle excuse et je le comprend je ne me réfugie aucunement derrière la maladie de la Petite pour justifier mes oublis mais j'ai toujours fait passer ma santé au second plant je pense plus aux autre à leur santé qu'à la mienne. Etant donc enceinte et vu mon état de stress et de fatigue surtout concernant l'état de santé de la Petite qui était loin d'être au beau fixe et vu que mon mari devait partir en formation pour 3 semaines la medecin de la PMI nous a suggéré un accueil provisoire chez une nounou vu que nous n'avions aucune famille proche (étant à 200 km c'est assez compliqué) nous avons donc rencontré l'éducatrice de notre secteur chargée de ce qu'ils nomment "accueil provisoire" nous étions alors sur le secteur de Tartas dans les landes. L'accueil s'est donc fait pendant tout le temps de la formation de mon mari la Petite était chez une nounou qui se trouvait à 20 minutes de chez nous et nous avions la Petite les week end et j'avais des visites avec une éducatrice dans la journée à la maison plusieurs jours par semaines afin de restaurer la relation car la Petite à cause du trauma était totalement recluse que cela soit avec moi ou avec son père. Tout se passait bien et à la fin de l'accueil provisoire nous pensions donc pouvoir récupérer comme on nous l'avait dit la Petite mais il en a été tout autrement ! En effet nous avons été convoqués par l'équipe éducative pour nous signifier que la Petite évoluait très bien dans ce shéma que les visites chez la pedo psy en structure ou encore chez nounou et le fait d'être dans un environnement sans stress était plus que favorable pour elle et que les efforts se faisaient déjà bien sentir. Je ne voulais pas que ma Petite soit mon médicament comme je l'ai été pour ma mère plus jeune, je savais très bien que mon état de stress n'était pas bon mais une maman ne peut s'arrêter de s'inquiéter c'est donc une des raisons qui nous avait poussé à choisir l'accueil provisoire. On nous a donc dit que cela serait bien de signer une prolongation de l'accueil provisoire jusqu'a mon accouchement ma DPA étant prévue pour début septembre et en plus Mr étant en recherche active d'emploi suite à la validation de sa formation d'auxiliaire ambulancier on avait pour projet de déménager pour se rapprocher de Bordeaux ( ou ma petite est suivie au Centre Françoix Xavier Michelet dans le CHU Pellegrin de Bordeaux) et il était clair que vu l'état de la Petite et surtout sa fragilité lui imposer une situation stressante n'était pas le but, on nous a bien fait comprendre que l'on avait plutôt intérêt à signer sous peine que le juge soit saisi de l'affaire. Par peur nous avons donc reconduit l'accueil recevant la petite les week end et quelques fois en journées dans la semaine.
Nous vivions alors dans un appartement qui n'était pas du tout adapté pour une personne handicapée ( quand on avait appris la grossesse nous vivions dans un studio et nous avions donc du très vite nous mettre en recherche et malheureusement cet appartement était le seul qu'il nous était possible de louer, sur un étage avec un escalier dangereux même avec une barrière et le côté sombre cela n'a pas du tout rassuré les services sociaux ce que je comprenais tout à fait bien sur, mon homme avait essayé de le sécuriser au mieux pourtant. A chaque rendez vous avec l'équipe éducative la question du logement et surtout la question du projet de déménagement et surtout de la fin de l'accueil provisoire et de comment on voyait l'avenir se faisait plus pressante. Mon homme venait de décrocher un cdi sur Tartas mais quelques semaines plus tard en juin 2013 il a eu une autre proposition sur Ychoux plus intéressante cela tombait très bien cela nous rapprochait bien de Bordeaux, on s'est donc mis de suite en recherche mais malheureusement impossible de louer tant que mon homme était en période d'essai ( sa période d'essai se finissait le 6 aout) et il a donc fait les allers et retour de juin à août tous les jours avec plus d'une heure de route et bien sur on ne pouvait pas donner de nouvelles concernant le logement quand à l'avenir j'avais peur de ne pas assurer la Puce devait avoir pleins de bilans avec le centre spécialisé prévus en septembre à l'origine et comme je devais accoucher en septembre je me demandais comment j'allais faire autant dire que tout cela n'a rassuré personne et je ne me voyais pas mentir en disant que tout allait bien . On m'avait parlé d'un centre maternel mais vu que je ne me sens en sécurité que chez moi et que dans tout autre endroit seule même s'il y a des personnes dans les autres pièces j'angoisse et que cela me stresse et que le stress n'est pas bon pour les yeux j'ai donc dit non en expliquant bien le pourquoi avec exemples d'expériences passées à l'appuis.
J'ai accouché avec un mois d'avance le mercredi 7 août 2013 Aymris pesait 2 kg 840 pour 48 cm une toute petite crevette née avec un bon mois d'avance qui avait beaucoup beaucoup de mal à têter pour lui il se croyait encore dans mon ventre et n'avait donc que très peu de réflexes de succion on passait près de demi heure à chaque fois à la stimuler pour qu'il ne prenne qu'au final qu'une toute petite quantité de lait il ne faisait que dormir. Aucun signe visible de la maladie de sa soeur donc on a pu un peu souffler mais pas pour longtemps, en effet je n'ai eu aucune aide à la maternité mon homme qui avait pu rester la semaine de la naissance de la Petite à la maternité la ne le pouvait pas et pour cause il avait du lancer en urgence notre déménagement venant de trouver une maison le lendemain de la naissance ! Je me suis donc retrouvée seule les 3/4 du temps à l'hôpital alors que j'en suis une grande phobique, j'ai essayé de tenir le coup prenant le traitement que ma psy qui me suit depuis que je suis dans les landes me donne pour calmer mes angoisses dues à des souvenirs maltraitants de la part de ma maman bipolaire ( elle est les 3/4 du temps internée c'est moi qui suit l'élement déclencheur elle était psy elle est passée suite à ma naissance de l'autre côté a laissé les services sociaux me placer chez ma grand mère sans se battre pour moi car elle n'avait pas digérer le fait de ne pas avoir l'enfant parfait qu'elle avait rêvé ) notamment des abandons répétés de sa part lors de temps de visites ce qui m'a donné un sentiment total d'insécurité. Ce traitement provoque des effets de somnolence légers mais là avec la fatigue de l'accouchement cela a été tout l'inverse j'avais le petit dans les bras pour lui faire un calin et j'ai commencé à somnoler tellement que j'ai fait tomber mon petit j'ai prévenu de suite les sages femmes qui m'ont proposé de le prendre à la nursery et m'assuraient que je le récupèrerais le lendemain matin et qu'il aurait des examens. Il a en effet eu des examens qui n'ont rien révélé d'anormal le quotidien compliqué à continué j'avais plus l'impression d'ennuyer les auxilaires de puériculture quand je les appelais pour de l'aide car avec leur petits biberons j'avais du mal à positionner la tétine vu ma mauvaise vision et surtout vu la taille du petit j'avais du mal à pratiquer les changes et le bain j'étais plus craintive que pour sa soeur vu qu'il était beaucoup plus petit, il ne faisait que perdre du poids la situation devenait de plus en plus tendue. Et le dimanche j'ai eu la visite d'une assistante sociale et d'autres personnes qui m'ont annoncé le placement judiciaire du Petit mais aussi de celui de sa soeur que nous allions être convoqués chez la juge et que le petit ne rentrerait pas avec moi à la maison mais qu'il parierai chez une nounou dont je n'aurais pas ne droit de connaitre ni le nom ni son lieu de résidence. Autant dire que j'ai cru que c'était un cauchemard qu'on me faisait une très mauvaise blague mais quand j'ai vu le ton et surtout le mépris de la jeune assistante sociale qui a été jusqu'a me dire que j'avais eu ma chance pour m'occuper d'Alisanne malgré mon handicap que je l'avais laissé passer et que de toute façon maintenant c'était trop tard et que tout était de ma faute que si mon fils était dans cet état de peu manger et de dormir qui pour eux était comme un repli sur soit c'était à cause de moi tout comme tout ce qu'a la Petite est de ma faute je n'en croyais pas mes yeux mon mari a essayé de s'expliquer mais on lui a dit vous niez les difficultés de madame alors que non il essaye juste de montrer mes efforts le positif et de penser positif mais ils ne voulaient pas l'entendre. On a donc fait appel à une avocate en urgence, le soir le petit dormait à la nursery et le départ pour lui fut fixé pour mercredi matin comme pour moi, j'ai du coup après avoir reçu mon implant et fait les papiers pour ma sortie lui dire aurevoir, il dormait dans son petit berceau et j'ai du le faire devant une psy et une sage femme, je me suis retenue de pleurer et de crier de rage j'ai essayé de lui expliquer comme je le pouvais qu'il allait devoir aller quelques temps chez nounou le temps que Papa et Maman puissent trouver une solution mais surtout un moyen pour qu'il revienne avec sa soeur à la maison, mon mari n'aura même pas pu lui dire aurevoir vu qu'il travaillait le matin. je l'ai serré fort très fort contre moi je ne voulais pas le lacher mais en même temps je savais que plus cela durerai plus cela serait impossible en plus les personnes qui devaient venir le récupérer étaient arrivées. Il est donc parti et je suis resté hébétée mon homme est venu me chercher on est sorti de la maternité les quelques sages femmes et auxilaires de puériculture qui nous ont vu ne se sont pas attardées et sont vite parties. J'ai donc découvert ma nouvelle maison mais je m'en fichais totalement tout ce que je voulais c'était mes petits je ne pouvais même pas rentrer dans leur belle chambre c'était trop dur, pendant 15 jours la nounou m'apellait tous les deux jours en numéro masqué et ne m'avait pas donné ni son nom ni rien, elle me faisait des photos que j'ai pu avoir à l'audience du juge que je résumerais ainsi catastrophique la présence de notre avocate n'aura pas servi à grande chose le dossier à charge contre nous étant bien solide de part mon handicap et ma fragilité psychologique et un mari qui pour eux est dans le déni et comme ils n'avaient pas pu visiter le nouveau domicile malgré la proposition faite par mon mari il était hors de question pour la juge de lever le placement, et donc autant Alisanne que son petit frère se retrouvaient donc placés chez leur nounous respectives et ce jusqu'en février 2014 date d'une prochaine audience. Conditions de visites uniquement en présence de Mr en fonction de son emploi du temps pour Alisanne et pour le Petit dans un premier temps au CMS ( centre médico social) du secteur ou le petit vit puis après la visite du domicile par les éducatrices qui l'ont jugé sécurisé à la maison. Remonter la pente après cela a été très très dur mais je me disais et me dit encore que les petits ont besoin d'une Maman et d'un Papa combatifs et donc qu'il fallait avancer, on m'avait reproché de ne pas assez prendre garde à ma santé j'ai donc repris mon suivi médical avec sérieux fait les renouvellements nécessaires concernant la MDPH et fait une demande de prise en charge par le Pôle Sensoriel des Landes pour des aides humaines et techniques qui sont actuellement en train de se mettre en place le plus long étant la paperasse. les visites avec les petits se passaient et se passent toujours super bien Alisanne qui était dans le refut de venir vers moi ne me quitte plus maintenant est en demande d'être avec moi pour des calins des siestes des jeux elle vient me chercher, Aymris pour sa part évolue très bien et n'est aucunement perturbé par les allers et retours. Le seul point noir à tout cela c'est l'état de santé de la Puce qui s'est dégradé en plusieurs phases entre octobre 2013 et decembre 2013 puis avril 2014 jusqu'à actuellement, elle est suivie en plus du centre spécialisé qui a mis en avant un retard psychomoteur et des conclusions dures à accepter par un camps vu que le centre Peyrelongue ne peut la recevoir dans ses locaux car les trajets de chez nounou au centre ne sont pas possibles car trop loin donc le centre la verra deux fois l'année chapotera le suivi avec le camps. Nous avons conservé l'autorité parentale ce qui veut dire qu'aucune décision ne doit être prise sans notre aval et c'est loin très très loin d'être le cas !
Je ne laisse à personne le fait de gérer le suivi médical de Petite je m'assure que les rendez vous sont pris et bien pris ( on a déjà eu pleins de couacs) je m'assure de recevoir les comptes rendus et c'est très dur de les avoir c'est moi qui a pris contact avec le centre spécialisé qui les ai relancé à plusieurs reprises et qui ai alerté le Dr Payat ( qui suit la Petite) sur son quotidien compliqué par les soins et ce n'est pas en 5 minutes chronos que l'on peut le faire après chaque passage au bloc j'avais donc demandé un rendez vous fin janvier pour pouvoir poser calmement la situation, j'ai prévenu les services sociaux et l'éducatrice responsable de la Petite dès que j'ai eu la date ( il est en temps normal très très dur de l'avoir sa collègue qui s'occupe d'Aymris j'arrive à l'avoir plus facilement) mais elle était en congés j'ai donc demandé à avoir une responsable au courant bien sur de la situation et la douche froide en expliquant bien la situation elle ne voyait pas pourquoi Alisanne devait y aller pour elle la Petite voyait déjà bien assez de professionnel de santé comme cela et on commençait déjà nous reprocher le trop grand nombre de km fait. On a essayé de proposer des alternatives rien n'y a fait donc on est allé au rendez vous sans la petite ce qui n'a pas du tout plus au Dr Payat qui nous a bien dit que ce qu'a la Petite est très sérieux et que même si la Petite reste très difficilement auscultable il a besoin de la voir, on lui demande donc de faire un courrier pour expliquer ce qu'il nous promet de faire et se propose même de nous en envoyer une copie, il est très gentil et vraiment soutenant mais il est bien le seul car depuis que le placement est effectif et donc que l'hôpital est au courant on sent bien que le regard des gens n'est plus le même le jugement est silencieux mais il est bien là. Certaines infirmières allant même jusqu'à faire un rapport aux éducatrices pour leur dire comment Alisanne était avec son père et ensuite avec moi et autant dire que je me suis faite démolir.
L'audience de février avec la juge est donc arrivée et bien sur le placement a été reconduit pour un an avec des visites maintenues, une travailleuse familiale sur un temps de deux heures semaines sur une matinée le mardi tous les 15 jours pour Alisanne pour voir comme je m'en débrouillais sans Mr, cela avait commencé un peu avant l'audience et les appréciations étaient très bonnes la Puce étant sans arrêt avec moi mais on n'en mettait pas une en place pour le Petit et on devait nous inclure plus franchement dans les rendez vous médicaux.
La dernière partie n'est pas du tout respectée pour preuve le centre spécialisé nous avait dit il faudra commencer le suivi avec le camps après toutes les opérations qu'elle doit avoir en avril et surtout après qu'elle soit implantée donc moi je me disais ok on a le temps. le 15 avril on a eu une très très grosse douche froide son état n'étant pas bon et la maladie plus forte elle a du subir des opérations en urgence qui ont renvoyé l'implantation de cristallin a très très loin vu l'état des yeux. En toute logique vu cela la rééducation orthoptique avait été renvoyée du coup il aurait du en être de même pour le camps et bien non ! J'ai appris que la Puce avait son rendez vous au camps lors d'un coup de fil quotidien à nounou qui m'a dit oui elle a rendez vous demain je suis tombée des nues impossible d'y assister Mr travaille les explications se sont faites rares pour le reste. On m'a reproché de prendre trop de nouvelles en effet je ne peux voir la petite que quand Mr est là et l'emploi du temps d'un auxiliaire ambulancier est plus que volatile on sait l'heure à la quelle il commence on sait pas quand il finit du coup il n'a pas pu avoir de congés pour les hospitalisations de la Puce donc même en essayant de négocier impossible d'y aller nounou a assez de la Puce a gérer elle ne peut superviser la relation mère enfant qu'on m'avait dit. On vous donnera des nouvelles par téléphone mais tourner en rond dans l'attente du coup de fil c'est plus possible c'est un enfer. Donc j'ai eu des nouvelles mais je me suis inquiétée j'ai envoyé quelques textos de trops et quand la petite a eu un suivi post op une semaine après l'opération du 29 avril ( qui est je précise la 11 eme en 2 ans de vie) la nounou m'a envoyé un mail en me disant augmentation des traitements rajouts de pommades et nouveau contrôle la semaine prochaine, je me suis dit mais attend il y a un truc qui va pas le suivi post op classique c'est j+8 et j +30 pas toutes les semaines, j'ai donc questionné nounou et bien sur le lendemain elle me l'a reproché qu'elle ne pouvait pas répondre, l'éducatrice me l'a aussi reproché la nounou a assez a gérer d'une petite dont l'état est compliqué sans en plus devoir se porter partie médicale. Vu tous les rendez vous médicaux de la Puce en avril et toutes les opérations on a renoncé aux visites la santé d'abord et cela a été très très dur et c'est encore très dur d'autant que le 12 mai ma Puce a eu 2 ans et que vu son état et afin de réduire les allers et retour toujours à cause de ce problème de km je n'ai pas pu l'avoir pour son anniversaire cette journée a été une horreur on m'a dit vous avez qu'a lui envoyer un colis ! Nounou m'avait dit je vous envoie une photo de la Puce je l'attends encore, elle qui m'avait fait l'an dernier un premier cadeau de fête des mères pour la Puce la cette année rien du tout ! Alors que Nounou du Petit avec qui cela se passe super bien j'ai eu des petits cadeaux de fête des mères ! J'ai vu la Puce le 17 mai et cela faisait plus d'un moi que je ne l'avais pas vu, cela c'est super bien passé mais au retour elle n'était pas bien pleurs crise de douleur. Quand j'ai pris des nouvelles deux jours après Nounou m'a dit elle est super enrhummée elle a refusé de mangé elle m'a demandé si elle était bien couverte à la maison je lui ai confirmé, la moindre petite chose le moindre petit soucis m'est reproché, au final le rhume est passé mais maintenant elle ne mange presque plus qu'un repas solide et encore les traitements lui font mal et la lundi elle rentre à l'hopital et je ne serais pas je ne sais même pas comment ces 3 jours vont se passer je m'attends encore à des reproches de l'éducatrice. Cette situation devient de plus en plus insupportable autant pour moi que pour mon homme je me sens si mal par rapport à lui j'ai peur qu'il me quitte bien qu'il me rassure tous les jours et qu'il est tout autant investi pour moi que pour les petits et cherche toujours des petites adaptations pour nous aider cela n'enlève pas la peur surtout que tout cela nous a encore plus isolé quand on essaye d'en parler les gens se détournent pour eux placement veut dire maltraitance mais jamais je ne pourrais faire du mal à mes deux amours ils sont toute ma vie !!!!!!!!!!
Donc pour résumer placements pour les deux
De mon coté suivi avec le pole sensoriel pour des aides humaines et techniques
Je suis avec eux sur liste d'attente même si l'assistante sociale du Pole se démène pour me faire passer en active
Mardi signature d'un contrat je vais employer une personne pour de l'aide au ménage et à la cuisine
reproches des éducatrices de publier trop de ma vie et des Petits
Donc j'ai arrêté la publication de la page que j'avais consacré à la petite et j'ai restreint au maximum l'acces à mon journal fb
Côté médical j'ai des soucis neuro traité par un premier traitement de fond
Ma vision se dégrade beaucoup et les chutes augmentent j'en ai marre que mon mari doive repasser derrière moi
mon entourage familial bien que compliqué est tout ce qu'il me reste mais leurs critiques deviennent lourdes à supporter
Voila ma longue présentation je suis désolée si ma situation choque je n'en peux plus de voir les chambres de mes enfants vides que l'on soit ainsi mis de côté de voir que rien n'est fait pour nous comprendre j'ai peur de ne pas les récupérer on se bat de toutes nos forces mais on commence à à manquer justement de force
merci à tous ceux qui prendront le temps de lire désolée pour les fautes c'est la première fois que je me libère la dessus c'est donc un peu décousu.
J'ai été élevée par mes grand parents du fait que mes parents n'aient pas supporté et ni même voulu se battre pour moi l'annonce de cette maladie génétique les a fait disjoncter et donc mes grands parents ont du donc assumer tout cela seuls et le suivi médical a été très dur car les professionnels se contredisaient entre eux. J'ai pu suivre une scolarité normale entre un centre spécialisé, le centre Lestrade ou j'allais deux fois le mois et les visites d'éducateurs spécialisés plusieurs fois la semaine dans mon établissement scolaire, j'ai toléré la situation et les remarques des profs et élèves jusqu'au début du lycée mais comme on me cassait tout mon matériel j'en ai eu marre et j'ai tout arrêté avant mon entrée en première. Je n'aurais pas du mes yeux n'ont pas supporté et j'ai passé la moitié de mon année de terminale totalement aveugle avec des crises de tremblement et vertiges et pertes d'équilibre, j'avais attrapé une labyrinthite virale qui avait totalement dégénérée me forçant donc à passer mon bac L avec un secrétaire je l'ai eu à la porte de la mention, j'ai essayé de poursuivre des études à l'université mais cela a été très dur comme en BTS je n'ai pas pu valider mes semestres du fait de mon état de santé qui s'était pour le coup dégradé, j'ai cherché donc du travail et de juin 2010 à février 2011 j'ai occupé le poste d'agent administratif à la caf poste semi adapté on va dire et une mauvaise ambiance avec des collègues ont fait que je n'ai pas été reconduite, j'ai donc fait par la suite un emploi de téléconseillère poste adapté aussi pour un mois. J'étais depuis ma naissance dans la région midi pyrénées plus particulièrement dans les Hautes Pyrénées, j'ai tout quitté pour rejoindre les landes et mon mari qui est landais en août 2011.
Ce besoin de changer d'air a été motivé par le fait d'une rupture très douloureuse et le secour que m'a apporté celui qui allait devenir mon mari par la suite et le peu de soutient de ma famille m'ont poussé à mettre les voiles et je ne le regrette pas. Mon handicap est tabou dans ma famille tout comme mes capacités qui sont sans cesse remises en cause au point de me mettre sans arrêt en comparaison avec d'autres personnes et pour la confiance en soit on repassera pour le coup, je ne me suis que très peu confiée à eux sur la dégradation de mon état de santé, j'ai des soucis neurologiques liés en partie à la maladie génétique qui altèrent ma motricité et mes capacités sensitives mais aussi dus à une hémorragie cérébrale qui n'a pas été soignée. la communication est difficile voire impossible sur le sujet du handicap car pour eux cela n'est pas grave ou encore que je me les cherchais les soucis.
Jusque là je n'avais pas du tout en tête un quelconque projet maternité, non pas que je n'y avais pas réfléchi du tout mais une très mauvaise expérience avec un ancien compagnon m'avait fait avoir une peur panique de tomber enceinte, vu comment il en parlait et j'en étais si mal que je faisais des grossesses nerveuse et que lorsque j'ai commencé à fréquenter mon nouveau compagnon ( mon mari) je n'y pensais pas non plus enfin je me refusait l'idée que cela puisse arrivée par peur qu'il me sorte le même discours je me refusais même l'idée que je puisse être enceinte alors que je prenais aucune contraception suite à une très mauvaise tolérance de plusieurs moyens contraceptifs. Cet état d'esprit à donc duré de septembre à novembre et pourtant j'étais malade comme pas permis je n'en pouvais plus au fond de moi je savais ce que cela voulait dire mais non impossible j'étais en plein déni de grossesse ! Il a été levé au 5 mois de grossesse autant dire que le gynéco m'a bien fait comprendre que pour les antécédents médicaux c'était un peu tard pour faire tout test donc on a attendu la naissance de la Petite mais dans ma tête comme dans la tête des médecins qui m'avaient suivi petite et avec qui on avait évoqué la possibilité d'une grossesse pour eux vu qu'avant de me toucher moi cela avait touché une arrière arrière grand tante il était tout à fait possible que cela ne touche pas la petite mais que cela saute.
La naissance nous aura prouvé le contraire Alisanne est née avec une cataracte congénitale bilatérale le 12 mai 2012 ( opacification du cristallin qui rend le développement de l’œil compliqué et à fortiori celui de la vision) qui a été multiple ment opérée de juin à aout 2012 . J'ai eu beaucoup beaucoup de mal à accepter et je ne vous cacherai pas que c'est encore le cas qu'elle en soit atteinte la culpabilité sera toujours là même si elle s'atténue un peu, et nos deux familles ne nous ont pas aidé ils nous ont enfoncés plus qu'autre chose en nous rappelant que l'on aurait pas du se lancer dans cette aventure et que cela ne pouvait que conduire la Petite Alisanne a une vie de souffrance et surtout une vie sans enfants car cela doit être ainsi une tare ne doit pas se reproduire. En gros nous étions des parents indignes et égoïstes, déjà que la grossesse fait en général faire un tri dans les proches on peut dire que le tri aura été radical pour notre part. Alisanne a malheureusement développé de nombreuses complications comme un glaucome et des ôdemes de cornées qui ont donc donné de novembre à actuellement un très très grand nombre d'opérations et de passage au bloc pour des examens de contrôle sous anesthésie générale toutes les 6 semaines voire moins en fonction de son état. Elle a très mal supporté toutes ces anesthésies plus que rapprochées allant même jusqu'a casser sa courbe de croissance et donc à devoir être hospitalisée pour ce qui ressemble à une saturation trauma physiologique et psychologique puisque la petite était devenue comme un zoombie totalement recluse sur elle même subissant des phases régressives concernant son développement alors que jusque là elle était même en avance cette hospitalisation a eu lieu en mars 2013. le diagnostic du glaucome et du reste ainsi que les opérations ont eu lieu entre novembre 2012 et février 2013 autant dire qu'on était quasi toutes les semaines sur plusieurs jours à l'hôpital et que cela a totalement traumatisé la petite.
Entre temps j'étais à nouveau enceinte alors vous allez me dire mais ma petite dame la contraception cela existe et vous avez tout à fait raison ! Mais l'état de santé de ma petite m'a totalement fait oublié mon suivi je voyais ma santé et donc ma contraception comme totalement secondaire comme si cela n'était pas concret et lointain par rapport à la santé de la Puce aux soins quotidiens plusieurs fois par jours qu'il faut faire et qui sont très traumatisants autant pour elle que pour nous, cela peut vous sembler une belle excuse et je le comprend je ne me réfugie aucunement derrière la maladie de la Petite pour justifier mes oublis mais j'ai toujours fait passer ma santé au second plant je pense plus aux autre à leur santé qu'à la mienne. Etant donc enceinte et vu mon état de stress et de fatigue surtout concernant l'état de santé de la Petite qui était loin d'être au beau fixe et vu que mon mari devait partir en formation pour 3 semaines la medecin de la PMI nous a suggéré un accueil provisoire chez une nounou vu que nous n'avions aucune famille proche (étant à 200 km c'est assez compliqué) nous avons donc rencontré l'éducatrice de notre secteur chargée de ce qu'ils nomment "accueil provisoire" nous étions alors sur le secteur de Tartas dans les landes. L'accueil s'est donc fait pendant tout le temps de la formation de mon mari la Petite était chez une nounou qui se trouvait à 20 minutes de chez nous et nous avions la Petite les week end et j'avais des visites avec une éducatrice dans la journée à la maison plusieurs jours par semaines afin de restaurer la relation car la Petite à cause du trauma était totalement recluse que cela soit avec moi ou avec son père. Tout se passait bien et à la fin de l'accueil provisoire nous pensions donc pouvoir récupérer comme on nous l'avait dit la Petite mais il en a été tout autrement ! En effet nous avons été convoqués par l'équipe éducative pour nous signifier que la Petite évoluait très bien dans ce shéma que les visites chez la pedo psy en structure ou encore chez nounou et le fait d'être dans un environnement sans stress était plus que favorable pour elle et que les efforts se faisaient déjà bien sentir. Je ne voulais pas que ma Petite soit mon médicament comme je l'ai été pour ma mère plus jeune, je savais très bien que mon état de stress n'était pas bon mais une maman ne peut s'arrêter de s'inquiéter c'est donc une des raisons qui nous avait poussé à choisir l'accueil provisoire. On nous a donc dit que cela serait bien de signer une prolongation de l'accueil provisoire jusqu'a mon accouchement ma DPA étant prévue pour début septembre et en plus Mr étant en recherche active d'emploi suite à la validation de sa formation d'auxiliaire ambulancier on avait pour projet de déménager pour se rapprocher de Bordeaux ( ou ma petite est suivie au Centre Françoix Xavier Michelet dans le CHU Pellegrin de Bordeaux) et il était clair que vu l'état de la Petite et surtout sa fragilité lui imposer une situation stressante n'était pas le but, on nous a bien fait comprendre que l'on avait plutôt intérêt à signer sous peine que le juge soit saisi de l'affaire. Par peur nous avons donc reconduit l'accueil recevant la petite les week end et quelques fois en journées dans la semaine.
Nous vivions alors dans un appartement qui n'était pas du tout adapté pour une personne handicapée ( quand on avait appris la grossesse nous vivions dans un studio et nous avions donc du très vite nous mettre en recherche et malheureusement cet appartement était le seul qu'il nous était possible de louer, sur un étage avec un escalier dangereux même avec une barrière et le côté sombre cela n'a pas du tout rassuré les services sociaux ce que je comprenais tout à fait bien sur, mon homme avait essayé de le sécuriser au mieux pourtant. A chaque rendez vous avec l'équipe éducative la question du logement et surtout la question du projet de déménagement et surtout de la fin de l'accueil provisoire et de comment on voyait l'avenir se faisait plus pressante. Mon homme venait de décrocher un cdi sur Tartas mais quelques semaines plus tard en juin 2013 il a eu une autre proposition sur Ychoux plus intéressante cela tombait très bien cela nous rapprochait bien de Bordeaux, on s'est donc mis de suite en recherche mais malheureusement impossible de louer tant que mon homme était en période d'essai ( sa période d'essai se finissait le 6 aout) et il a donc fait les allers et retour de juin à août tous les jours avec plus d'une heure de route et bien sur on ne pouvait pas donner de nouvelles concernant le logement quand à l'avenir j'avais peur de ne pas assurer la Puce devait avoir pleins de bilans avec le centre spécialisé prévus en septembre à l'origine et comme je devais accoucher en septembre je me demandais comment j'allais faire autant dire que tout cela n'a rassuré personne et je ne me voyais pas mentir en disant que tout allait bien . On m'avait parlé d'un centre maternel mais vu que je ne me sens en sécurité que chez moi et que dans tout autre endroit seule même s'il y a des personnes dans les autres pièces j'angoisse et que cela me stresse et que le stress n'est pas bon pour les yeux j'ai donc dit non en expliquant bien le pourquoi avec exemples d'expériences passées à l'appuis.
J'ai accouché avec un mois d'avance le mercredi 7 août 2013 Aymris pesait 2 kg 840 pour 48 cm une toute petite crevette née avec un bon mois d'avance qui avait beaucoup beaucoup de mal à têter pour lui il se croyait encore dans mon ventre et n'avait donc que très peu de réflexes de succion on passait près de demi heure à chaque fois à la stimuler pour qu'il ne prenne qu'au final qu'une toute petite quantité de lait il ne faisait que dormir. Aucun signe visible de la maladie de sa soeur donc on a pu un peu souffler mais pas pour longtemps, en effet je n'ai eu aucune aide à la maternité mon homme qui avait pu rester la semaine de la naissance de la Petite à la maternité la ne le pouvait pas et pour cause il avait du lancer en urgence notre déménagement venant de trouver une maison le lendemain de la naissance ! Je me suis donc retrouvée seule les 3/4 du temps à l'hôpital alors que j'en suis une grande phobique, j'ai essayé de tenir le coup prenant le traitement que ma psy qui me suit depuis que je suis dans les landes me donne pour calmer mes angoisses dues à des souvenirs maltraitants de la part de ma maman bipolaire ( elle est les 3/4 du temps internée c'est moi qui suit l'élement déclencheur elle était psy elle est passée suite à ma naissance de l'autre côté a laissé les services sociaux me placer chez ma grand mère sans se battre pour moi car elle n'avait pas digérer le fait de ne pas avoir l'enfant parfait qu'elle avait rêvé ) notamment des abandons répétés de sa part lors de temps de visites ce qui m'a donné un sentiment total d'insécurité. Ce traitement provoque des effets de somnolence légers mais là avec la fatigue de l'accouchement cela a été tout l'inverse j'avais le petit dans les bras pour lui faire un calin et j'ai commencé à somnoler tellement que j'ai fait tomber mon petit j'ai prévenu de suite les sages femmes qui m'ont proposé de le prendre à la nursery et m'assuraient que je le récupèrerais le lendemain matin et qu'il aurait des examens. Il a en effet eu des examens qui n'ont rien révélé d'anormal le quotidien compliqué à continué j'avais plus l'impression d'ennuyer les auxilaires de puériculture quand je les appelais pour de l'aide car avec leur petits biberons j'avais du mal à positionner la tétine vu ma mauvaise vision et surtout vu la taille du petit j'avais du mal à pratiquer les changes et le bain j'étais plus craintive que pour sa soeur vu qu'il était beaucoup plus petit, il ne faisait que perdre du poids la situation devenait de plus en plus tendue. Et le dimanche j'ai eu la visite d'une assistante sociale et d'autres personnes qui m'ont annoncé le placement judiciaire du Petit mais aussi de celui de sa soeur que nous allions être convoqués chez la juge et que le petit ne rentrerait pas avec moi à la maison mais qu'il parierai chez une nounou dont je n'aurais pas ne droit de connaitre ni le nom ni son lieu de résidence. Autant dire que j'ai cru que c'était un cauchemard qu'on me faisait une très mauvaise blague mais quand j'ai vu le ton et surtout le mépris de la jeune assistante sociale qui a été jusqu'a me dire que j'avais eu ma chance pour m'occuper d'Alisanne malgré mon handicap que je l'avais laissé passer et que de toute façon maintenant c'était trop tard et que tout était de ma faute que si mon fils était dans cet état de peu manger et de dormir qui pour eux était comme un repli sur soit c'était à cause de moi tout comme tout ce qu'a la Petite est de ma faute je n'en croyais pas mes yeux mon mari a essayé de s'expliquer mais on lui a dit vous niez les difficultés de madame alors que non il essaye juste de montrer mes efforts le positif et de penser positif mais ils ne voulaient pas l'entendre. On a donc fait appel à une avocate en urgence, le soir le petit dormait à la nursery et le départ pour lui fut fixé pour mercredi matin comme pour moi, j'ai du coup après avoir reçu mon implant et fait les papiers pour ma sortie lui dire aurevoir, il dormait dans son petit berceau et j'ai du le faire devant une psy et une sage femme, je me suis retenue de pleurer et de crier de rage j'ai essayé de lui expliquer comme je le pouvais qu'il allait devoir aller quelques temps chez nounou le temps que Papa et Maman puissent trouver une solution mais surtout un moyen pour qu'il revienne avec sa soeur à la maison, mon mari n'aura même pas pu lui dire aurevoir vu qu'il travaillait le matin. je l'ai serré fort très fort contre moi je ne voulais pas le lacher mais en même temps je savais que plus cela durerai plus cela serait impossible en plus les personnes qui devaient venir le récupérer étaient arrivées. Il est donc parti et je suis resté hébétée mon homme est venu me chercher on est sorti de la maternité les quelques sages femmes et auxilaires de puériculture qui nous ont vu ne se sont pas attardées et sont vite parties. J'ai donc découvert ma nouvelle maison mais je m'en fichais totalement tout ce que je voulais c'était mes petits je ne pouvais même pas rentrer dans leur belle chambre c'était trop dur, pendant 15 jours la nounou m'apellait tous les deux jours en numéro masqué et ne m'avait pas donné ni son nom ni rien, elle me faisait des photos que j'ai pu avoir à l'audience du juge que je résumerais ainsi catastrophique la présence de notre avocate n'aura pas servi à grande chose le dossier à charge contre nous étant bien solide de part mon handicap et ma fragilité psychologique et un mari qui pour eux est dans le déni et comme ils n'avaient pas pu visiter le nouveau domicile malgré la proposition faite par mon mari il était hors de question pour la juge de lever le placement, et donc autant Alisanne que son petit frère se retrouvaient donc placés chez leur nounous respectives et ce jusqu'en février 2014 date d'une prochaine audience. Conditions de visites uniquement en présence de Mr en fonction de son emploi du temps pour Alisanne et pour le Petit dans un premier temps au CMS ( centre médico social) du secteur ou le petit vit puis après la visite du domicile par les éducatrices qui l'ont jugé sécurisé à la maison. Remonter la pente après cela a été très très dur mais je me disais et me dit encore que les petits ont besoin d'une Maman et d'un Papa combatifs et donc qu'il fallait avancer, on m'avait reproché de ne pas assez prendre garde à ma santé j'ai donc repris mon suivi médical avec sérieux fait les renouvellements nécessaires concernant la MDPH et fait une demande de prise en charge par le Pôle Sensoriel des Landes pour des aides humaines et techniques qui sont actuellement en train de se mettre en place le plus long étant la paperasse. les visites avec les petits se passaient et se passent toujours super bien Alisanne qui était dans le refut de venir vers moi ne me quitte plus maintenant est en demande d'être avec moi pour des calins des siestes des jeux elle vient me chercher, Aymris pour sa part évolue très bien et n'est aucunement perturbé par les allers et retours. Le seul point noir à tout cela c'est l'état de santé de la Puce qui s'est dégradé en plusieurs phases entre octobre 2013 et decembre 2013 puis avril 2014 jusqu'à actuellement, elle est suivie en plus du centre spécialisé qui a mis en avant un retard psychomoteur et des conclusions dures à accepter par un camps vu que le centre Peyrelongue ne peut la recevoir dans ses locaux car les trajets de chez nounou au centre ne sont pas possibles car trop loin donc le centre la verra deux fois l'année chapotera le suivi avec le camps. Nous avons conservé l'autorité parentale ce qui veut dire qu'aucune décision ne doit être prise sans notre aval et c'est loin très très loin d'être le cas !
Je ne laisse à personne le fait de gérer le suivi médical de Petite je m'assure que les rendez vous sont pris et bien pris ( on a déjà eu pleins de couacs) je m'assure de recevoir les comptes rendus et c'est très dur de les avoir c'est moi qui a pris contact avec le centre spécialisé qui les ai relancé à plusieurs reprises et qui ai alerté le Dr Payat ( qui suit la Petite) sur son quotidien compliqué par les soins et ce n'est pas en 5 minutes chronos que l'on peut le faire après chaque passage au bloc j'avais donc demandé un rendez vous fin janvier pour pouvoir poser calmement la situation, j'ai prévenu les services sociaux et l'éducatrice responsable de la Petite dès que j'ai eu la date ( il est en temps normal très très dur de l'avoir sa collègue qui s'occupe d'Aymris j'arrive à l'avoir plus facilement) mais elle était en congés j'ai donc demandé à avoir une responsable au courant bien sur de la situation et la douche froide en expliquant bien la situation elle ne voyait pas pourquoi Alisanne devait y aller pour elle la Petite voyait déjà bien assez de professionnel de santé comme cela et on commençait déjà nous reprocher le trop grand nombre de km fait. On a essayé de proposer des alternatives rien n'y a fait donc on est allé au rendez vous sans la petite ce qui n'a pas du tout plus au Dr Payat qui nous a bien dit que ce qu'a la Petite est très sérieux et que même si la Petite reste très difficilement auscultable il a besoin de la voir, on lui demande donc de faire un courrier pour expliquer ce qu'il nous promet de faire et se propose même de nous en envoyer une copie, il est très gentil et vraiment soutenant mais il est bien le seul car depuis que le placement est effectif et donc que l'hôpital est au courant on sent bien que le regard des gens n'est plus le même le jugement est silencieux mais il est bien là. Certaines infirmières allant même jusqu'à faire un rapport aux éducatrices pour leur dire comment Alisanne était avec son père et ensuite avec moi et autant dire que je me suis faite démolir.
L'audience de février avec la juge est donc arrivée et bien sur le placement a été reconduit pour un an avec des visites maintenues, une travailleuse familiale sur un temps de deux heures semaines sur une matinée le mardi tous les 15 jours pour Alisanne pour voir comme je m'en débrouillais sans Mr, cela avait commencé un peu avant l'audience et les appréciations étaient très bonnes la Puce étant sans arrêt avec moi mais on n'en mettait pas une en place pour le Petit et on devait nous inclure plus franchement dans les rendez vous médicaux.
La dernière partie n'est pas du tout respectée pour preuve le centre spécialisé nous avait dit il faudra commencer le suivi avec le camps après toutes les opérations qu'elle doit avoir en avril et surtout après qu'elle soit implantée donc moi je me disais ok on a le temps. le 15 avril on a eu une très très grosse douche froide son état n'étant pas bon et la maladie plus forte elle a du subir des opérations en urgence qui ont renvoyé l'implantation de cristallin a très très loin vu l'état des yeux. En toute logique vu cela la rééducation orthoptique avait été renvoyée du coup il aurait du en être de même pour le camps et bien non ! J'ai appris que la Puce avait son rendez vous au camps lors d'un coup de fil quotidien à nounou qui m'a dit oui elle a rendez vous demain je suis tombée des nues impossible d'y assister Mr travaille les explications se sont faites rares pour le reste. On m'a reproché de prendre trop de nouvelles en effet je ne peux voir la petite que quand Mr est là et l'emploi du temps d'un auxiliaire ambulancier est plus que volatile on sait l'heure à la quelle il commence on sait pas quand il finit du coup il n'a pas pu avoir de congés pour les hospitalisations de la Puce donc même en essayant de négocier impossible d'y aller nounou a assez de la Puce a gérer elle ne peut superviser la relation mère enfant qu'on m'avait dit. On vous donnera des nouvelles par téléphone mais tourner en rond dans l'attente du coup de fil c'est plus possible c'est un enfer. Donc j'ai eu des nouvelles mais je me suis inquiétée j'ai envoyé quelques textos de trops et quand la petite a eu un suivi post op une semaine après l'opération du 29 avril ( qui est je précise la 11 eme en 2 ans de vie) la nounou m'a envoyé un mail en me disant augmentation des traitements rajouts de pommades et nouveau contrôle la semaine prochaine, je me suis dit mais attend il y a un truc qui va pas le suivi post op classique c'est j+8 et j +30 pas toutes les semaines, j'ai donc questionné nounou et bien sur le lendemain elle me l'a reproché qu'elle ne pouvait pas répondre, l'éducatrice me l'a aussi reproché la nounou a assez a gérer d'une petite dont l'état est compliqué sans en plus devoir se porter partie médicale. Vu tous les rendez vous médicaux de la Puce en avril et toutes les opérations on a renoncé aux visites la santé d'abord et cela a été très très dur et c'est encore très dur d'autant que le 12 mai ma Puce a eu 2 ans et que vu son état et afin de réduire les allers et retour toujours à cause de ce problème de km je n'ai pas pu l'avoir pour son anniversaire cette journée a été une horreur on m'a dit vous avez qu'a lui envoyer un colis ! Nounou m'avait dit je vous envoie une photo de la Puce je l'attends encore, elle qui m'avait fait l'an dernier un premier cadeau de fête des mères pour la Puce la cette année rien du tout ! Alors que Nounou du Petit avec qui cela se passe super bien j'ai eu des petits cadeaux de fête des mères ! J'ai vu la Puce le 17 mai et cela faisait plus d'un moi que je ne l'avais pas vu, cela c'est super bien passé mais au retour elle n'était pas bien pleurs crise de douleur. Quand j'ai pris des nouvelles deux jours après Nounou m'a dit elle est super enrhummée elle a refusé de mangé elle m'a demandé si elle était bien couverte à la maison je lui ai confirmé, la moindre petite chose le moindre petit soucis m'est reproché, au final le rhume est passé mais maintenant elle ne mange presque plus qu'un repas solide et encore les traitements lui font mal et la lundi elle rentre à l'hopital et je ne serais pas je ne sais même pas comment ces 3 jours vont se passer je m'attends encore à des reproches de l'éducatrice. Cette situation devient de plus en plus insupportable autant pour moi que pour mon homme je me sens si mal par rapport à lui j'ai peur qu'il me quitte bien qu'il me rassure tous les jours et qu'il est tout autant investi pour moi que pour les petits et cherche toujours des petites adaptations pour nous aider cela n'enlève pas la peur surtout que tout cela nous a encore plus isolé quand on essaye d'en parler les gens se détournent pour eux placement veut dire maltraitance mais jamais je ne pourrais faire du mal à mes deux amours ils sont toute ma vie !!!!!!!!!!
Donc pour résumer placements pour les deux
De mon coté suivi avec le pole sensoriel pour des aides humaines et techniques
Je suis avec eux sur liste d'attente même si l'assistante sociale du Pole se démène pour me faire passer en active
Mardi signature d'un contrat je vais employer une personne pour de l'aide au ménage et à la cuisine
reproches des éducatrices de publier trop de ma vie et des Petits
Donc j'ai arrêté la publication de la page que j'avais consacré à la petite et j'ai restreint au maximum l'acces à mon journal fb
Côté médical j'ai des soucis neuro traité par un premier traitement de fond
Ma vision se dégrade beaucoup et les chutes augmentent j'en ai marre que mon mari doive repasser derrière moi
mon entourage familial bien que compliqué est tout ce qu'il me reste mais leurs critiques deviennent lourdes à supporter
Voila ma longue présentation je suis désolée si ma situation choque je n'en peux plus de voir les chambres de mes enfants vides que l'on soit ainsi mis de côté de voir que rien n'est fait pour nous comprendre j'ai peur de ne pas les récupérer on se bat de toutes nos forces mais on commence à à manquer justement de force
merci à tous ceux qui prendront le temps de lire désolée pour les fautes c'est la première fois que je me libère la dessus c'est donc un peu décousu.
