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Bonjour à tous,
Notre petit garçon, Hélios, est né le 12 octobre à terme, à 3,8 kg pour 51 cm et en pleine forme !
On est rentrés de la maternité 4 jours après et tout va bien. Fatiguée bien sur, avec encore des maux me concernant et un abandon de l'allaitement, mais Hélios est très facile à vivre.
Je joins ci-dessous un témoignage détaillé qui intéressera surtout les tétraplégiques.
Bien amicalement,
Audrey
"
Déroulement grossesse-accouchement
Audrey B- Tétraplégique C5-C6 – stomie continente
Premier accouchement (le 12 octobre 2012)
Le but de ce témoignage est d’apporter le récit d’une expérience de grossesse et d’accouchement d’une femme tétraplégique car il y a trop peu de capitalisation de ce type de situations alors que ceci est indispensable pour les femmes concernées et leurs médecins. Bien que tout ce soit bien passé me concernant, une meilleure information obstétricale adaptée à mon type de handicap aurait encore facilité mon accouchement et les suites.
Mon intention n’est pas du tout d’incriminer les professionnels qui m’ont suivis et qui ont été remarquables de part leur soutien et leur compétence. Je souhaite ainsi remercier du fond du coeur :
- La maternité de la Croix-Rousse et spécialement le Dr Cyril Huissoud ;
- Mme Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme responsable du service handiparentalité de l’Institut Montsouris, et le Dr Kathleen Charvier, médecin de rééducation, pour leurs précieux conseils ;
- Les femmes tétraplégiques, dont certaines coordonnées m’ont été communiquées par le Dr Kathleen Charvier et le Dr Florent Masia, qui m’ont fait part de leur expérience personnelle et des points communs vécus par les femmes ayant ce niveau d’atteinte neurologique.
I. GROSSESSE
- Pas de problème majeur, si ce n’est une tension plus basse (7 ou 8 au lieu de 9 ou 10 environ généralement) avec notamment de réelles syncopes lors de la douche.
- Faible niveau de fer, mais hémoglobine remontée à 10 avant accouchement grâce à un supplément d’environ 150 mg de fer par jour. Effets secondaires pénibles sur le transit.
- Enfin, les avis médicaux ont globalement convergé sur la nécessité de traiter mon infection urinaire chronique à l’E. Coli, sensible à tous les antibiotiques et asymptomatique. Bien que j’ai eu une montée infectieuse avec fièvre au 4è mois ; je pense qu’il aurait été mieux de ne pas traiter en dehors de cet événement ponctuel. En effet, le traitement prophylactique Oroken/Monuril conseillé par le centre de rééducation de Garche m’a permis d’avoir des urines stériles sur environ 3 semaines. Ensuite le germe est devenu un Enterobacter toujours à une concentration de 1 Million par ml et avec des résistances. En arrivant à la maternité de la Croix-Rousse un mois avant mon accouchement, il a été décidé de m’administrer de la Furadentine pendant 10 jours bien que je n’avais pas de symptômes et que je ne risquais plus de MAP (mais crainte des médecins que l’infection puisse se généraliser). Le germe est devenu résistant à tous les antibiotiques qu’une femme enceinte peut prendre, sauf la Rocéphine. On m’a donc prescrit 10 jours d’intramusculaires de Rocéphine. Ce traitement n’a pas soigné l’infection urinaire et donc protégé mon bébé ; mais je suis sortie de la maternité avec un germe nouveau et beaucoup plus résistant qu’avant. (Il faudra voir maintenant si je dois le traiter et je peux m’en débarrasser.)
II. ACCOUCHEMENT
- J’ai été hospitalisée un mois avant le terme car j’habite à Carpentras et que ni la maternité de Carpentras, ni celle d’Avignon n’ont accepté de me prendre en charge. Je me suis donc tournée vers la maternité de la Croix-Rousse à Lyon du fait de l’expérience qu’ils ont de grossesses de blessées médullaires. J’y ai été admise dès le 18 septembre 2012 du fait de la distance et de l’idée initiale de déclencher l’accouchement (au moins 10 jours avant terme) pour avoir la présence de mon obstétricien et d’un urologue en cas de césarienne inopinée pour ne pas blesser ma stomie continente. Finalement, l’accouchement se présentant bien et une éventuelle césarienne étant rendue faisable sans urologue du fait que ma stomie soit sur le côté du ventre, il a été décidé d’attende un déclenchement naturel de l’accouchement. Mon bébé étant arrivé à terme, le 12 octobre, ce séjour d’un mois à l’hôpital m’a semblé très long. D’autant plus du fait de la (fausse ?) idée que les blessées médullaires accoucheraient plus fréquemment de façon prématurée. Même si chaque grossesse est unique, je pense sincèrement qu’il manque de statistiques à ce niveau.
Bien que l’hospitalisation précoce était sans doute la meilleure solution du fait de ma situation géographique, je ne pense pas qu’elle doive être systématiquement imposée/ proposée. Vu que je ne subissais comme seuls examen deux monitoring par semaine et un touché vaginal tous les 10 ou 15 jours, une femme habitant à moins de 30 min de la maternité peut s’y rendre en cas de contractions plus régulière et/ou phénomène neurovégétatif (HRA : suées, bouffées de chaleur, poils qui se hérissent, grosses céphalées) ou être hospitalisée une semaine avant terme.
- La dilatation :
La veille de mon accouchement (36h avant) une interne m’a fait un touché vaginal révélant une ouverture du col à un doigt et a stimulé pour accélérer le début du travail. Ce jour là les contractions sont devenues plus fréquentes (toutes les 10 min environ) mais peu régulières. Le lendemain, je voyais mon ventre se tendre très régulièrement ce qui est très visible et détectable par moi-même au touché du ventre ; mais je ne les sentais pas du tout. Deux monitorings à 18h et 20h ont montré plus de fréquence des contractions, mais un touché vaginal fait à 20h45 a révélé une ouverture du col toujours à un doigt. La sage-femme m’a dit que ce serait pour le lendemain (tout en prévenant tout de même l’équipe de nuit des salles d’accouchement, qui ont ainsi relu la brochure du service handiparentalité de l’Institut Montsouris). Elle avait cependant un peu de sang sur son gant et a peut-être à son insu aidé à déclencher le travail… En effet, quelques minutes après, le phénomène d’HRA a débuté : chaque contraction (qui étaient indolores jusque là) s’accompagnait de suées, bouffées de chaleur, poils qui se hérissent. J’ai su que le vrai travail commençait, mais je ne savais pas en combien de temps mon col se dilaterait vu qu’il n’avait pas changé en 36h (mais ce n’était apparemment pas le vrai travail). Deux femmes tétraplégiques sur trois - pourtant toutes déclenchées- m’ont dit que leur col s’était dilaté en moins de 4h ; ce qui est logique du fait de l’absence de tonus musculaire et de douleurs directes incitant les femmes valides à se crisper. Mais en l’absence d’information du service sur cette question, je m’en suis tenue aux données d’un premier enfant des femmes valides. Ici aussi, je pense qu’il manque de statistiques à ce niveau.
J’ai tout de même appelé deux fois mais malheureusement ce n’est pas la sage-femme qui est venue, mais une aide-soignante qui n’a pas compris la situation. Je n’ai pas osé demander à la sage-femme de me refaire un touché vaginal. Avec recul, je pense qu’il aurait fallu faire un touché toutes les heures ou deux heures et/ou me prendre la tension régulièrement (bien que ce soit difficile de détecter une montée de 2 points car ma tension varie de 8 à presque 11 selon les moments). Ou à défaut, me tenir réveillée pour que je sente le changement des manifestations d’HRA. Les femmes tétraplégiques restant à domicile plus près du terme pourraient avoir un appareil de prise de tension automatique avec alarme pour éviter de faire la fin de la dilation, voir l’accouchement ( ?) sans se réveiller.
En l’absence d’un tel accompagnement, j’ai décidé de dormir un peu (pour prendre des forces pour le lendemain). Or, je me suis réveillée en sursaut 45 min après à 00h45 , avec la nuque trempée, des courbatures au cou, envie d’aller à la selle, mais surtout des maux de tête insupportables ! Chaque contraction me lançait une décharge dans le haut de la tête d’une violence que je n’avais jamais ressenti. J’ai donc appelé explicitement la sage-femme qui a constaté que j’avais perdu les eaux et que mon col était dilaté à 8 !
- L’expulsion :
Les maux de tête était insupportables et m’auraient empêché d’accompagner la naissance de mon enfant. De plus, ma tension était déjà montée à 14 et il y avait un réel risque pour ma santé. Heureusement, le médecin anesthésiste savait que seule la péridurale pouvait calmer ce phénomène d’HRA et me la faite malgré les délais. La péridurale a fait effet en dix minutes et l’HRA s’est tout de suite arrêtée. Je n’avais plus de douleurs de tête, je suis restée sur le côté droit et en tenant ma jambe gauche bien remontée, j’ai pu commencé les longues respirations pour pousser le bébé avec le diaphragme et serrer le bas de mon ventre. Le bébé a commencé à sortir très vite et il est sorti très facilement, me créant seulement une petite déchirure (3 points pour un bébé de 3,8 kg) Il allait très bien et a tout de suite pris le sein.
III. SUITES DE COUCHE
Je pense que le phénomène d’HRA a continué après l’accouchement car le 1er jour très violemment, puis de manière plus épisodique jusqu’à aujourd’hui (9è jours), j’ai eu de gros maux de tête qui surgissent notamment quand je suis mobilisée (transfert, tourner dans le lit). Avec une prise de paracétamol, ces céphalées passent entre dans un délais entre 15 min ou deux heures. Ce phénomène ne s’accompagne pas des autres symptômes - suées, bouffées de chaleur, poils qui se hérissent – sauf lors de certains allaitements au sein un peu longs. Je n’ai pas eu l’occasion de prendre ma tension lors de ces crises sauf à deux reprises : tension à 11/7.
J’ai pensé que cela est provoqué par l’allaitement maternel que je suis en train de stopper intégralement de ce fait (et autres raisons) et la montée de lait. Mais ce pourrait être lié aux contractions de remises en place de l’utérus, qui durent plus longtemps que je croyais ??
Avez vous des témoignages similaires de femmes tétraplégiques ? Pendant combien de temps cela va-t-il durer ? Certaines femmes allaitent –elles ? Ces réactions semblent d’autant plus fortes, que j’ai très peu d’HRA du fait d’épine irritative et jamais accompagnées de céphalées.
- de manière plus accessoire, les chutes de tension orthostatiques se poursuivre et mon transit est perturbé - accéléré (mais sans doute du fait de la poursuite de complément de fer).
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Notre petit garçon, Hélios, est né le 12 octobre à terme, à 3,8 kg pour 51 cm et en pleine forme !
On est rentrés de la maternité 4 jours après et tout va bien. Fatiguée bien sur, avec encore des maux me concernant et un abandon de l'allaitement, mais Hélios est très facile à vivre.
Je joins ci-dessous un témoignage détaillé qui intéressera surtout les tétraplégiques.
Bien amicalement,
Audrey
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Déroulement grossesse-accouchement
Audrey B- Tétraplégique C5-C6 – stomie continente
Premier accouchement (le 12 octobre 2012)
Le but de ce témoignage est d’apporter le récit d’une expérience de grossesse et d’accouchement d’une femme tétraplégique car il y a trop peu de capitalisation de ce type de situations alors que ceci est indispensable pour les femmes concernées et leurs médecins. Bien que tout ce soit bien passé me concernant, une meilleure information obstétricale adaptée à mon type de handicap aurait encore facilité mon accouchement et les suites.
Mon intention n’est pas du tout d’incriminer les professionnels qui m’ont suivis et qui ont été remarquables de part leur soutien et leur compétence. Je souhaite ainsi remercier du fond du coeur :
- La maternité de la Croix-Rousse et spécialement le Dr Cyril Huissoud ;
- Mme Béatrice Idiard-Chamois, sage-femme responsable du service handiparentalité de l’Institut Montsouris, et le Dr Kathleen Charvier, médecin de rééducation, pour leurs précieux conseils ;
- Les femmes tétraplégiques, dont certaines coordonnées m’ont été communiquées par le Dr Kathleen Charvier et le Dr Florent Masia, qui m’ont fait part de leur expérience personnelle et des points communs vécus par les femmes ayant ce niveau d’atteinte neurologique.
I. GROSSESSE
- Pas de problème majeur, si ce n’est une tension plus basse (7 ou 8 au lieu de 9 ou 10 environ généralement) avec notamment de réelles syncopes lors de la douche.
- Faible niveau de fer, mais hémoglobine remontée à 10 avant accouchement grâce à un supplément d’environ 150 mg de fer par jour. Effets secondaires pénibles sur le transit.
- Enfin, les avis médicaux ont globalement convergé sur la nécessité de traiter mon infection urinaire chronique à l’E. Coli, sensible à tous les antibiotiques et asymptomatique. Bien que j’ai eu une montée infectieuse avec fièvre au 4è mois ; je pense qu’il aurait été mieux de ne pas traiter en dehors de cet événement ponctuel. En effet, le traitement prophylactique Oroken/Monuril conseillé par le centre de rééducation de Garche m’a permis d’avoir des urines stériles sur environ 3 semaines. Ensuite le germe est devenu un Enterobacter toujours à une concentration de 1 Million par ml et avec des résistances. En arrivant à la maternité de la Croix-Rousse un mois avant mon accouchement, il a été décidé de m’administrer de la Furadentine pendant 10 jours bien que je n’avais pas de symptômes et que je ne risquais plus de MAP (mais crainte des médecins que l’infection puisse se généraliser). Le germe est devenu résistant à tous les antibiotiques qu’une femme enceinte peut prendre, sauf la Rocéphine. On m’a donc prescrit 10 jours d’intramusculaires de Rocéphine. Ce traitement n’a pas soigné l’infection urinaire et donc protégé mon bébé ; mais je suis sortie de la maternité avec un germe nouveau et beaucoup plus résistant qu’avant. (Il faudra voir maintenant si je dois le traiter et je peux m’en débarrasser.)
II. ACCOUCHEMENT
- J’ai été hospitalisée un mois avant le terme car j’habite à Carpentras et que ni la maternité de Carpentras, ni celle d’Avignon n’ont accepté de me prendre en charge. Je me suis donc tournée vers la maternité de la Croix-Rousse à Lyon du fait de l’expérience qu’ils ont de grossesses de blessées médullaires. J’y ai été admise dès le 18 septembre 2012 du fait de la distance et de l’idée initiale de déclencher l’accouchement (au moins 10 jours avant terme) pour avoir la présence de mon obstétricien et d’un urologue en cas de césarienne inopinée pour ne pas blesser ma stomie continente. Finalement, l’accouchement se présentant bien et une éventuelle césarienne étant rendue faisable sans urologue du fait que ma stomie soit sur le côté du ventre, il a été décidé d’attende un déclenchement naturel de l’accouchement. Mon bébé étant arrivé à terme, le 12 octobre, ce séjour d’un mois à l’hôpital m’a semblé très long. D’autant plus du fait de la (fausse ?) idée que les blessées médullaires accoucheraient plus fréquemment de façon prématurée. Même si chaque grossesse est unique, je pense sincèrement qu’il manque de statistiques à ce niveau.
Bien que l’hospitalisation précoce était sans doute la meilleure solution du fait de ma situation géographique, je ne pense pas qu’elle doive être systématiquement imposée/ proposée. Vu que je ne subissais comme seuls examen deux monitoring par semaine et un touché vaginal tous les 10 ou 15 jours, une femme habitant à moins de 30 min de la maternité peut s’y rendre en cas de contractions plus régulière et/ou phénomène neurovégétatif (HRA : suées, bouffées de chaleur, poils qui se hérissent, grosses céphalées) ou être hospitalisée une semaine avant terme.
- La dilatation :
La veille de mon accouchement (36h avant) une interne m’a fait un touché vaginal révélant une ouverture du col à un doigt et a stimulé pour accélérer le début du travail. Ce jour là les contractions sont devenues plus fréquentes (toutes les 10 min environ) mais peu régulières. Le lendemain, je voyais mon ventre se tendre très régulièrement ce qui est très visible et détectable par moi-même au touché du ventre ; mais je ne les sentais pas du tout. Deux monitorings à 18h et 20h ont montré plus de fréquence des contractions, mais un touché vaginal fait à 20h45 a révélé une ouverture du col toujours à un doigt. La sage-femme m’a dit que ce serait pour le lendemain (tout en prévenant tout de même l’équipe de nuit des salles d’accouchement, qui ont ainsi relu la brochure du service handiparentalité de l’Institut Montsouris). Elle avait cependant un peu de sang sur son gant et a peut-être à son insu aidé à déclencher le travail… En effet, quelques minutes après, le phénomène d’HRA a débuté : chaque contraction (qui étaient indolores jusque là) s’accompagnait de suées, bouffées de chaleur, poils qui se hérissent. J’ai su que le vrai travail commençait, mais je ne savais pas en combien de temps mon col se dilaterait vu qu’il n’avait pas changé en 36h (mais ce n’était apparemment pas le vrai travail). Deux femmes tétraplégiques sur trois - pourtant toutes déclenchées- m’ont dit que leur col s’était dilaté en moins de 4h ; ce qui est logique du fait de l’absence de tonus musculaire et de douleurs directes incitant les femmes valides à se crisper. Mais en l’absence d’information du service sur cette question, je m’en suis tenue aux données d’un premier enfant des femmes valides. Ici aussi, je pense qu’il manque de statistiques à ce niveau.
J’ai tout de même appelé deux fois mais malheureusement ce n’est pas la sage-femme qui est venue, mais une aide-soignante qui n’a pas compris la situation. Je n’ai pas osé demander à la sage-femme de me refaire un touché vaginal. Avec recul, je pense qu’il aurait fallu faire un touché toutes les heures ou deux heures et/ou me prendre la tension régulièrement (bien que ce soit difficile de détecter une montée de 2 points car ma tension varie de 8 à presque 11 selon les moments). Ou à défaut, me tenir réveillée pour que je sente le changement des manifestations d’HRA. Les femmes tétraplégiques restant à domicile plus près du terme pourraient avoir un appareil de prise de tension automatique avec alarme pour éviter de faire la fin de la dilation, voir l’accouchement ( ?) sans se réveiller.
En l’absence d’un tel accompagnement, j’ai décidé de dormir un peu (pour prendre des forces pour le lendemain). Or, je me suis réveillée en sursaut 45 min après à 00h45 , avec la nuque trempée, des courbatures au cou, envie d’aller à la selle, mais surtout des maux de tête insupportables ! Chaque contraction me lançait une décharge dans le haut de la tête d’une violence que je n’avais jamais ressenti. J’ai donc appelé explicitement la sage-femme qui a constaté que j’avais perdu les eaux et que mon col était dilaté à 8 !
- L’expulsion :
Les maux de tête était insupportables et m’auraient empêché d’accompagner la naissance de mon enfant. De plus, ma tension était déjà montée à 14 et il y avait un réel risque pour ma santé. Heureusement, le médecin anesthésiste savait que seule la péridurale pouvait calmer ce phénomène d’HRA et me la faite malgré les délais. La péridurale a fait effet en dix minutes et l’HRA s’est tout de suite arrêtée. Je n’avais plus de douleurs de tête, je suis restée sur le côté droit et en tenant ma jambe gauche bien remontée, j’ai pu commencé les longues respirations pour pousser le bébé avec le diaphragme et serrer le bas de mon ventre. Le bébé a commencé à sortir très vite et il est sorti très facilement, me créant seulement une petite déchirure (3 points pour un bébé de 3,8 kg) Il allait très bien et a tout de suite pris le sein.
III. SUITES DE COUCHE
Je pense que le phénomène d’HRA a continué après l’accouchement car le 1er jour très violemment, puis de manière plus épisodique jusqu’à aujourd’hui (9è jours), j’ai eu de gros maux de tête qui surgissent notamment quand je suis mobilisée (transfert, tourner dans le lit). Avec une prise de paracétamol, ces céphalées passent entre dans un délais entre 15 min ou deux heures. Ce phénomène ne s’accompagne pas des autres symptômes - suées, bouffées de chaleur, poils qui se hérissent – sauf lors de certains allaitements au sein un peu longs. Je n’ai pas eu l’occasion de prendre ma tension lors de ces crises sauf à deux reprises : tension à 11/7.
J’ai pensé que cela est provoqué par l’allaitement maternel que je suis en train de stopper intégralement de ce fait (et autres raisons) et la montée de lait. Mais ce pourrait être lié aux contractions de remises en place de l’utérus, qui durent plus longtemps que je croyais ??
Avez vous des témoignages similaires de femmes tétraplégiques ? Pendant combien de temps cela va-t-il durer ? Certaines femmes allaitent –elles ? Ces réactions semblent d’autant plus fortes, que j’ai très peu d’HRA du fait d’épine irritative et jamais accompagnées de céphalées.
- de manière plus accessoire, les chutes de tension orthostatiques se poursuivre et mon transit est perturbé - accéléré (mais sans doute du fait de la poursuite de complément de fer).
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