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Bonjour depuis la Suisse

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1 Bonjour depuis la Suisse le Sam 22 Jan - 16:06

schtroumpfette


Actif sur le forum
Bonjour,
C'est en regardant TF1, l'émission "C'est quoi l'amour" que j'ai entendu parler de ce forum. J'ai été touchée par les différents témoignages de ces mamans "différentes" et plus particulièrement par celui de Céline.

Pour ma part j'ai une maladie orpheline qui ressemble à la myopathie, sans en être une. Les généticiens m'ont dit que j'avais 1 risque sur 2 de le transmettre à mes enfants mais comme en Suisse la sélection d'embryon est interdite, la seule alternative que l'on m'offre, c'est de faire un enfant naturellement et si on découvre durant la grossesse qu'il a le même handicap que moi, on m'autorisera de faire une IMG (interruption médicale de grossesse) même à quasi 7 mois.

J'ai été sous le choc. Je me suis donc adressée à une clinique en Belgique, vu que le DPI est autorisé. Et là, j'ai vite déchanté. Sans me recevoir en consultation, on ne s'est contenté de me répondre par E-mail que mon dossier était refusé, car pour eux, une femme handicapée n'est pas faite pour être maman. Je vis très mal cette situation et je ne sais plus que faire pour trouver de l'aide du corps médical pour fonder une famille.

Je ne souhaite pas transmettre cette maladie à mes enfants : pas envie qu'ils vivent par les mêmes étapes que j'ai vécu enfant (brimades des camarades de classe et de certains professeurs).

2 Re: Bonjour depuis la Suisse le Mer 9 Fév - 21:43

Alison

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Super actif sur le forum
Bienvenue à toi

http://www.alison-fraser.com

3 Re: Bonjour depuis la Suisse le Jeu 10 Fév - 7:24

jackotte

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Correspondant local
bienvenue et courage a toi dans tes démarches n hésite pas a venir nous en parler si besoin

4 Re: Bonjour depuis la Suisse le Jeu 10 Fév - 15:46

Esperance

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Super actif sur le forum
Surtout, garde espoir et courage, reçois tout mon soutien!

http://etoilesdemere.mabulle.com

5 Re: Bonjour depuis la Suisse le Jeu 10 Fév - 19:05

fifi84

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Actif sur le forum
Bonsoir schtroumpfette !
Bienvenue sur le forum !
Je suis atteinte d'une myopathie, d'origine génétique. Il y avait également un risque que je transmette cette pathologie à mes enfants.
Pour être sûr, j'ai eu une consultation de "conseil génétique" avec mon mari.
On a tous les 2 eu une prise de sang, puis on nous a annoncé que mon mari n'était pas porteur du gène de la maladie, et que comme la maladie est RECESSIVE, même si je transmets un gène à mon bébé, il ne sera pas atteint.
Je ne sais pas si j'ai été claire.
Si tu veux plus d'infos, n'hésites pas.

6 Re: Bonjour depuis la Suisse le Ven 11 Fév - 23:39

FlorenceM

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Présidente d'Handiparentalité
Sympa le pseudo !

Donc visiblement, tu as une maladie dominante.

Tu peux aller lire les posts sur l' hérédité. En France, le DPI est autorisé mais c'est au compte-goutte.

Pourquoi ne peuvent-ils diagnostiquer qu'à 7 mois de grossesse ?

Je comprends ton raisonnement pour y avoir été confronté.

à bientôt !


_________________
Florence,Présidente d'Handiparentalité:reconnaissance, partage et besoins
Maman de Théo,28mois

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