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Bonjour à tous,
Je me présente à vous : je m'appelle Hafida, j'ai 26 ans, j'habite dans le Nord 59, et je suis une heureuse maman d'une petite fille de 14 mois.
Je suis atteinte de myopathie des ceintures (gamma sarcoglycanopathie, nom un peu barbare ...).
Ma maladie a été diagnostiquée en 2006, mais j'avais des signes de la maladie depuis mon enfance. J'ai toujours su que quelque chose "clochait" en moi, mais je n'ai jamais osé consulté, surtout que lors de mon adolescence, quelques médecins m'ont fait comprendre que je n'avais rien de grave, même que j'étais un peu fénéante, voire "menteuse" ! C'est vous dire ma colère et ma réticence à voir d'autres médecins. Enfin ! mon histoire est longue et pleines d'anecdotes !
Paradoxalement, je suis infirmière, dans un service assez lourd et où l'on ne chôme pas. Je suis en congé parental depuis un an. Je reprends le travail au mois prochain et j'avoue que j'ai un peu peur de ne pas pouvoir assurer comme avant ...
J'ai eu beaucoup de questions lorsque je suis tombée enceinte, beaucoup de craintes. Malheureusement je ne connaissais pas ce forum ni ce site. ça m'aurait fait beaucoup de bien de discuter avec d'autres mamans ayant un handicap.
Je me débrouille plutôt bien avec ma fille, avec l'aide son papa bien sûr, et avec quelques petites astuces que vous devez certainement connaître !
Je suis heureuse de vous rejoindre, et j'espère partager avec vous !
Bonne journée à tous.
Je me présente à vous : je m'appelle Hafida, j'ai 26 ans, j'habite dans le Nord 59, et je suis une heureuse maman d'une petite fille de 14 mois.
Je suis atteinte de myopathie des ceintures (gamma sarcoglycanopathie, nom un peu barbare ...).
Ma maladie a été diagnostiquée en 2006, mais j'avais des signes de la maladie depuis mon enfance. J'ai toujours su que quelque chose "clochait" en moi, mais je n'ai jamais osé consulté, surtout que lors de mon adolescence, quelques médecins m'ont fait comprendre que je n'avais rien de grave, même que j'étais un peu fénéante, voire "menteuse" ! C'est vous dire ma colère et ma réticence à voir d'autres médecins. Enfin ! mon histoire est longue et pleines d'anecdotes !
Paradoxalement, je suis infirmière, dans un service assez lourd et où l'on ne chôme pas. Je suis en congé parental depuis un an. Je reprends le travail au mois prochain et j'avoue que j'ai un peu peur de ne pas pouvoir assurer comme avant ...
J'ai eu beaucoup de questions lorsque je suis tombée enceinte, beaucoup de craintes. Malheureusement je ne connaissais pas ce forum ni ce site. ça m'aurait fait beaucoup de bien de discuter avec d'autres mamans ayant un handicap.
Je me débrouille plutôt bien avec ma fille, avec l'aide son papa bien sûr, et avec quelques petites astuces que vous devez certainement connaître !
Je suis heureuse de vous rejoindre, et j'espère partager avec vous !
Bonne journée à tous.
